김새섬님의 블로그

입원해 있는 동안 궁금한 것들이 많았지만 쉽게 물어보지 못했습니다. 이런 걸 물어봐도 되나, 의사나 간호사 선생님들의 심기(?)를 거스르지 않을까 하는 막연한 두려움 때문이었어요. 어느 날 용기를 내어 여쭤본 질문에 간호사 선생님이 친절하게 대답해주셨고, 저는 “이런 거 여쭤도 되는지 몰랐어요”라고 말씀드렸습니다. 그랬더니 간호사 선생님이 “얼마든지 물어보셔도 돼요, 환자의 권리인 걸요” 하고 대답해주셨습니다. 이후로 훨씬 편한 마음으로 의료진을 대할 수 있게 되었어요.

지금 다니는 병원에는 ‘환자의 권리와 의무’라는 문서가 담긴 액자가 곳곳에 걸려 있어요. MRI 검사를 기다리며 찍어 보았습니다. 환자의 알 권리와 자기결정권에 대해서는 이렇게 적혀 있네요.

‘환자는 의료진 등으로부터 담당의료진의 전문분야, 질병상태, 치료목적, 치료계획, 치료방법, 치료예상결과 및 부작용, 퇴원계획, 진료비용, 의학적 연구대상 여부, 장기이식 및 기증 여부 등에 관하여 충분한 설명을 듣고 자세히 물어볼 수 있으며 이에 관한 동의 여부를 결정할 권리가 있습니다. 윤리적인 범위 내에서 특정치료 및 계획된 진료가 시작된 이후 이를 중단하거나 거절 할 수 있고 대안적 진료에 대한 설명을 듣고 결정할 수 있습니다.’

우스운 일이지만 저 액자 근처에서는 좀 더 안심이 되는 기분이에요. 병원의 세심한 배려에 감사드려요. 병원에서는 어디에 가든 이름과 생년월일을 물어보는데 환자를 헷갈려서 벌어지는 어이 없는 의료사고를 막기 위한 조치라는 걸 알게 된 뒤로 기쁘게 제 이름을 대답하고 있어요.

환자의 의무도 잘 새겨 봅니다. 병원에서 마주치는 모든 분들을 존중해야겠다고 다짐도 해봅니다.

8월 4일은 저희 부부가 사귀게 된 날이자 결혼기념일입니다. 저희는 결혼식을 올리지 않았기 때문에 구청에 혼인 신고를 할 때 이날을 결혼일이라고 적어 냈답니다. 매년 8월 4일이면 예약한 식당에 가러 집을 나서면서 투덜대요. “왜 이렇게 더운 날에 사귀기 시작한 거야?” “더워서 정신이 없었나 봐.” 24년 전 그날 날씨는 정말 푹푹 쪘던 걸로 기억합니다.

카메라를 싫어하는 부부라 같이 찍은 사진도 많지 않아요. 23년 9개월 동안 서로 헤어스타일이 달랐는데 석 달 전부터 머리 모양이 비슷해졌습니다. 뒷머리는 제가 더 길군요. 지난 24년, 함께 할 수 있어 행복했습니다. 앞으로 남은 시간도 잘 부탁드려요. 잘 싸울게요. 이 글 보시는 분들도 모두 건강하시고, 시원한 하루 보내시기를 빕니다.

Life is better lived to the full.

‘인생은 충만하게 사는 것이 더 좋다.’

혹은, ‘삶은 최선을 다해 사는 것이 좋습니다’라고 번역할 수도 있겠네요.

살 날이 얼마 남지 않았을 수 있다는 말을 들은 이후에 ‘그러면 어떻게 해야 하나요’라는 질문을 은퇴한 신경외과 의사 선생님께 드렸을 때 들은 말이에요. 그 말을 햄버거 매장 정문에서 다시 마주했네요.

제가 복용하는 항암제의 주요 부작용이 식욕 부진이고, 저도 겪고 있어요. 식욕 부진이 심해져서 체중이 줄면 면역력이 약해져 항암 치료를 견딜 수 없어져요. 병원에서는 날 것과 간에 부담을 주는 보약류를 제외하고는 뭐든지 생각날 때마다 많이 먹으라고 신신당부합니다. 특히 고단백 고칼로리 음식 위주로 식사하라고요.

그래서 가성비가 낮다는 이유로 외면했던 식당들을 찾아가는 맛집 투어를 시작했습니다. 첫 시도는 고든 램지 스트리트 버거. 어땠느냐고요? 리뷰는 팟캐스트 ‘암과 책의 오디세이’에 어제와 오늘, 2회에 걸쳐 올렸답니다. 맛집에 다녀온 감상들을 엮어 ‘새섬의 잃어버린 식욕을 찾아서’라는 외전을 만들어보기로 했어요.

그런데 정작 식사를 하고 지금까지 기억에 남는 것은 문에 적혀 있던 저 문구네요.

Life is better lived to the full.

여러분, 모두 충만한 하루 보내세요. 고단백 라이프!

#식욕잃어버리기 #그어려운걸해냈다 #팟캐스트외전

팟캐스트를 시작한 건 체력이 떨어지고 외출을 못하는 상태에서도 뭔가 의미 있는 일을 하고 싶어서였어요. 제가 글솜씨가 있는 사람이었다면 책을 쓰거나 하다못해 블로그라도 운영했을 텐데요.

언어 재활을 하려는 목적도 있었지요. 뇌수술 뒤로 잘 떠오르지 않는 단어들이 있는데, 팟캐스트 녹음 중에는 조금 힘들더라도 그 단어를 찾아내려고 노력하거든요. 이렇게 듣고 좋아해주시는 분이 계시다니, 너무 기쁩니다. 언제까지 할 수 있을지 모르겠지만, 내일부터는 더 감사한 마음으로 녹음하게 될 거 같네요!

참, 제 팟캐스트 채널 이름은 ‘암과 책의 오디세이’입니다. 팟빵, 유튜브, 스포티파이, 애플에서 들으실 수 있어요. 좋아요, 댓글, 구독은 사랑입니다. ^^

p. s. 제가 SNS 세상의 매너에 대해 잘 몰라서 이름만 지우고 포스팅과 댓글을 캡처해서 올렸네요. 혹시 문제가 될 경우 삭제하겠습니다.

팟캐스트 〈암과 책의 오디세이〉 들을 수 있는 곳

● 팟빵

https://www.podbbang.com/channels/1792770

● 스포티파이

https://open.spotify.com/show/5PRHiBjngcInuA50y1aiML

● 애플

https://podcasts.apple.com/.../%EC%95%94%EA.../id1818329538

● 유튜브

https://www.youtube.com/@%EC%A7%80%EC%8B%9D%EA%B3.../videos

어제는 날이 선선해져서 모처럼 유수지공원에 산책을 나갔는데, 공원 입구 계단에서 어미고양이와 아기고양이를 만났습니다. 아기고양이는 모든 게 신기한 듯 이리저리 뛰어다녔고 어미는 혹시나 위협이 없는지 사방을 경계하고 있었어요. 공원을 걷다가 바람에 봄날 벚꽃처럼 떨어지는 나뭇잎도 카메라에 담아 보았습니다.

오늘 종일 비가 내려서 유수지공원이 물에 잠겼습니다. 유수지라는 단어를 사전에서 찾으면 ‘홍수 때에 하천의 수량을 조절하는 천연 또는 인공의 저수지’라고 나오네요. 저 공간의 첫째 목적은 홍수 방지니까 건설 목적에 맞는 역할을 한 것이지요. 둘째 목적인 공원 역할은 첫째 목적을 위해 미뤄질 수 있는 거고요. 고양이들의 보금자리는 애초에 건설 목적에 포함되지도 않겠지요.

어렸을 때 양희은의 ‘아름다운 것들’이라는 노래를 좋아했습니다. ‘엄마 잃고 다리도 없는 가엷은 작은 새는 / 바람이 거세게 불어오면 어디로 가야 하나 / 바람아 너는 알고 있나 비야 네가 알고 있나 / 무엇이 이 숲속에서 이들을 데려갈까.’ 곡도 좋았지만 가사도 좋았는데, 어른이 되어 원곡인 스코틀랜드 민요의 가사를 접하고 깜짝 놀랐습니다. 별로 서정적이지 않더라고요.

어미고양이와 아기고양이는 어디로 갔을지 궁금합니다.

이 그림의 제목이 왜 ‘오늘의 주인공’인지, 그림 속 인물들 중 누가 주인공인지, 금방 파악하셨나요? 저는 이해하는데 시간이 좀 걸렸어요. 양성자센터로 가는 병원 복도에 걸려 있는 그림이에요. 상상주아 작가님은 멀리서 삶을 바라보면 누구나 공평하다는 것을 보여주고자 하셨다고 적어주셨네요. ‘인기없는 번데기 부스’와 ‘외로운 피크닉’ 그림도 재미있지요?

‘주인공이 된다는 게 꼭 좋은 일만은 아니겠구나’ 하는 생각도 들고, 거꾸로 ‘우리는 불운을 통해서도 주인공이 될 수 있구나’ 하는 생각도 드네요. 여러분은 어느 쪽이신가요? 저는 병에 걸리면서 오히려 삶에 충실해지고 더 주인공이 된 것 같은 기분이 들어요.

저는 방사선치료 30회를 모두 마쳤습니다. 방사선으로 암세포 발생을 억제한다니, 그러면 계속 방사선을 맞으면 뇌종양 재발을 막을 수 있지 않을까? 그런데 한 인간이 평생 쐴 수 있는 방사선의 한계가 있다네요. 큰 부작용 없이, 주인공답게 방사선 치료를 무사히 마친 걸 축하해주세요!

일요일 저녁은 ‘약 달력’에 약을 넣는 시간입니다. 여러 종류의 약을 서로 다른 시간에 복용해야 하는 분들께는 강력 추천하는 아이템이에요. 내가 이 약을 먹었던가, 안 먹었던가 하고 헷갈릴 때 있잖아요. 약 달력이 있으면 투약 실수 걱정 끝!

저는 요즘 네 종류의 약을 먹고 있는데, 사진에는 세 종류만 나왔네요. 처음에는 항암 코디네이터의 설명을 듣고 잘 이해가 되지 않아 ‘무슨 약을 언제 어떻게 먹으라는 거야’ 하고 걱정했는데 요즘은 약 달력 덕분에 척척 잘 먹습니다.

식탁에 앉아 약 달력에 약을 넣고 있으면 마약상이 된 것 같은 기분도 듭니다. 요즘 암사동 쪽 움직임이 심상치 않던데... 자양동 녀석들이 보내오는 약 순도도 많이 떨어진 거 같고 말이죠... ㅎㅎㅎ

'당신의 삶의 마무리를 생각해보신 적이 있나요?'

제가 아침마다 가는 방사선치료실 입구에는 저런 책자가 놓여 있습니다. 사실 저 책자는 제가 병원에서 들르는 곳들-방사선치료실, 신경외과 진료대기실, 양성자센터, 암병동-에 모두 놓여 있어요. 김영민 교수님은 아침에는 죽음을 생각하는 게 좋다고 하셨는데 저는 아무튼 저 책자 덕분에 아침마다 삶의 마무리에 대한 질문을 마주합니다. 문제는 질문은 매일 만나는데 답은 아직 떠오르지 않는다는 것. 참으로 중요한 질문인데 너무 자주 마주하다 보니 오히려 심드렁해지는 부작용마저 생긴 것 같습니다(책자는 사전연명의향서 등록과 상담을 안내하는 내용인데 저희 부부는 의향서는 이미 몇 년 전에 제출했어요).

굿즈의 시대라 방사선치료 굿즈도 있어요. 사전연명의향서 상담 책자와 함께 올려봅니다. 지그소 퍼즐 속 환자들은 방사선치료를 받으러 가는 복도에서 하이파이브를 하는 것 같은데 실제로도 다른 환자 분들이랑 복도에서 저렇게 인사를 해보고 싶다는 엉뚱한 생각이 듭니다. 굿모닝, 좋은 항암되세요! 오늘따라 양성자가 아주 시원하네요! ㅎㅎㅎ

#사전연명의향서 #방사선치료굿즈 #농담아니라정말하이파이브해보고싶어요 #모두화이팅 #아침에는하이파이브를하는게좋다

아침 저녁으로 집 근처 공원 트랙을 돌며(산책 아니에요 ㅎㅎㅎ) 재활운동을 했는데 이제는 도저히 그럴 수 없겠더라고요. 내가 왜 찜질방에서 경보를 하는 거지 싶었습니다. 그래서 아파트단지 지하에 있는 헬스장에 등록했어요. 여기 트레드밀 위에서 빠르게 걷고 거울 앞에서 체조를 합니다. 처음부터 헬스장으로 지어진 공간은 아닌 것 같죠? 운영업체가 따로 있었는데 코로나 기간에 손을 뗐고, 이후에 단지 헬스동호회 회원들이 자체적으로 운영하고 있다고 하시네요.

조금 낡았지만 집에서 가깝고 이용자도 적어서 저는 좋아요. 병실 생활을 하면 아침형 인간이 될 수밖에 없는데(새벽 5시 반부터 검사를 이것저것 받아요) 덕분에 헬스장 문을 여는 사람이 제가 됐네요. 두꺼비집을 올리면 껌껌한 지하실에 왁자지껄하게 사람들 목소리, 웃음소리가 울려퍼져요. 실내 조명은 꺼져 있는데 트레드밀 여러 대의 TV가 켜지면서 토크 프로그램 패널들이 떠드는 소리가 나오는 거죠. 귀신들이 내는 소리 같아서 은근히 스릴 있어요.

새벽에 저희 부부가 전세 내고 쓰니까 음악을 원하는 대로 마음껏 틀 수 있어서 좋네요. 듀스의 '여름 안에서'를 오랜만에 틀었는데 왠지 점점 더워지는 것 같아 다음 곡은 겨울왕국 OST 중에서 골랐습니다. '러브 이즈 언 오픈 도어'. 산타나의 '더 게임 오브 러브'를 들으며 짧게 춤을 추기도 했어요. 시계는 저의 남은 시간을 상징하기 때문에 사진을 찍은 건 아니고, 그냥 디자인이 예스러워서 렌즈에 담아 보았습니다. 옛날 시계는 저렇게 로마자로 숫자를 표시한 게 많았어요. 어쩌면 저 시계는 저랑 나이가 비슷할지도 모르겠네요. 모두 시원하고 건강한 여름 보내세요!

일주일에 한 번씩 양성자치료센터에서 진료를 받아요. 제가 쐬는 방사선이 양성자인지 다른 입자인지조차 모르지만, ‘프로톤 세라피 센터’라고 하니 왠지 웅장하게 들려서 좋아요. 양성자치료센터는 인테리어도 병원의 다른 구역과 달리 좀 웅장한 느낌이랍니다.

웅장해진 기분으로 센터 입구에 들어서면 ‘희망나무’가 방문자들을 반깁니다. 가로로 자른 나무 모양을 한 접시에 환자와 환자 가족들이 적은 메시지가 있습니다. 진료 순서를 기다리며 그 메시지들을 읽는데 슬며시 웃음이 나오는 문장도 있고, 울컥하게 되는 메시지도 있어요. 자기 가족이 아닌 방문자들의 행복을 빌어준 분은 누구일까 궁금하기도 하고요. 병원이 어쩔 수 없이 무섭고 삭막한 장소일수밖에 없는데 이 나무 덕분에 밝고 뭉클한 생각을 해봅니다. 감사해요. 양성자치료센터, 센스 짱!