[그믐북클럽] 14. <해파리의 시간은 거꾸로 간다> 읽고 실천해요

D-2 1. 저는 금전적인 배상을 해야 한다고 생각합니다. 본인이 기증 의사를 밝히지 않았고, 기업에서는 수익이 창출했을테니까요. 2. 헨리에타 랙스가 개발 과정에 있어서 어떤 노동도 하지 않았지만, 그녀의 의도가 아니었더라도 목숨으로 대신했으니 기여 정도가 낮다고 생각하지는 않습니다. 설령 기업에서 이후에 금전적인 배상을 한다고 하더라도 기여도가 크게 달라지지 않다는 의견입니다. 3. 기증할 의향이 있습니다. 다만 이런저런 단서를 붙일 거 같아요.

기업에서는 그녀의 세포없이는 얻을 수 없는엄청난 수익을 창출했으니 유족들에게 금전적 보상을 하는 것이 맞을 것 같습니다. 일종의 저작권 개념 비슷하게 판단해도 될 것 같습니다 (다만 소멸하지 않는) 기술적으로는 기여가 없었더라도 최소한 금전적 기증을 하여 기술을 발전시킨 공로에 유사한 존중할 필요가 있다고 보여집니다. 개인적인 삶에 영향을 주지 않는 세포의 기증은 당연히 의향이 있습니다. 다만 불명예스러운 질병 경우만 아니라면요

매우 사적이라 할 수 있는 자신의 세포를 허락도 없이 그리고 어디에 사용되었는지 더 이상은 추적할 수도 없이 전 세계에 퍼졌습니다. 그 과정이야 어찌되었던 의학발전에 도움을 주긴 했으나 상업적 사용이 되었으므로 당연히 금전적 보상을 해야 한다고 생각합니다. 다만 후손에게 돈을 주는 것 보다는, 상업적 이용을 한 기업들이 공을 기리는 의미로 재단등을 설립하여 의학발전기금 형식으로 연구비 지원등을 하면 어떨까 싶습니다.

당사자나 유족의 허락을 구하지 않은 채 연구를 진행한 것은 분명 잘못됐다고 생각합니다. 헨리에타 랙스가 어떤 노동도 하지 않은 것은 맞지만 그녀의 암세포로 인해 많은 의학적 발전을 이룩했고, 질병을 가진 또다른 이들에게 도움을 준 것이니 보상은 필요하다고 생각합니다. 제 세포를 연구기관에 기증할수도 있는 상황이라면 제게 특이점이 있다는 것 일테니 기증할 의향이 있습니다. 그 과정에서 뭔가 꼬치꼬치 물을 거 같긴 하네요^^

사전에 동의를 구하고도 할당된 부분에 내 정보의 양이 적다는 이유로 출처표기가 안되있어서 화가 난 적이 있는데, 무단으로 사용해서 모르게 사용되고 있음을 알게 되었다면 유족에게라도 사과를 구하고 마땅한 금전적 보상이 따라야 하는 게 맞는 것 같습니다. 세포를 연구기관에 기증할 수는 있겠지만 연구를 하면서 어떤 방향성에 이용되는지 그 이후는 알 방법이 없기에 쉬운 결정을 내리긴 어렵네요.

절대 용납되어선 안 되는 일이라고 생각합니다. 어떤 좋은 취지가 있다 하더라도 예외를 허용하기 시작하면 윤리적 기준의 선은 무너져내리기 쉬우니까요. 배상도 당연히 해야한다고 생각해요. 특히 이렇게 허락을 구하지 않은 경우엔 더더욱이요. 저는 기증할 의향이 있습니다. 다만 활용 용도나 그 방법 등에 대해서는 사전에 알고 싶고 제가 동의하는 범위 내에서만 이용할 수 있게 하고 싶네요. 단순한 세포 하나일 지언정 제 의도나 가치관과 다르게 이용되는 건 싫을 거 같아요.

좀 충격적었어요. 조직 검사를 위해 실험실에서 세포를 배양하며 연구한 건 질병을 알아내고 죽음에서 구하고자 였는데, 그녀의 죽음 이후에도 동의 없이 헬라 세포를 계속 배양하고 나누고 연구에 사용했다는 건 윤리에 어긋나죠. 50년이 지나서 윤리적 태만을 사과했다고는 하지만 그렇게 그냥 넘어가고 묻어두고 연구하는 일이 많이 발생하고 있지 않을까 의구심이 들기도 합니다. 금전적인 배상은 잘 모르겠지만, 적어도 그녀의 세포로 인해서 연구가 진행된 것이므로 어디에서 어떻게 사용이 되었고 어떤 발전이 있었으며 어떤 기여를 하고 있다는 걸 구체적으로 유족들에게 알려주고 그에 맞는 대우를 해 주어야 한다고 생각합니다. 음.. 저는 제가 먼저 나서서 스스로 세포를 기증할 생각은 해 본 적이 없어요. 다만 필요한 이들에게 제가 죽은 후 장기를 기증할 수 있도록 할 예정입니다. 그리고 제 세포가 어느 연구에 있어서 꼭 필요하다면 기증할 의향이 지금 방금 생겼습니다!

D-2. 그 당시엔 그 당시의 상식이나 윤리적 기준이 있어 지금의 잣대를 갖다 대는 건 조금 무리가 있다고 생각 됩니다. 하지만, 현재에 저런 일이 생기면 다른 얘기죠. 전 제 장례식을 치르는 것도 반대고, 무덤을 만드는 것도 반대라 장기 기증해서 실험에 이용한 후에, 화장해서 어디 뿌릴 수 있는 곳에 뿌려 달라고 가족에게 얘기해 놨습니다. 요새는 바다에 뿌리는 것도 불법이라고 해서요. 근데...제 시체?를 기증하기 위해 병원에 가서 기증서에 사인해야 하는데...ㅎㅎ 게으른 건지 하기 싫은 건지 자꾸 미루고 있네요. 그리고 전 제 죽은 몸따위 인류를 위해서라면 어떻게 이용하든 상관없습니다. 다른 분들 덕분에 이 생에 행복하게 살아서요.

D-2. 1. 저도 배상을 하는 것이 맞다고 생각합니다. 단 그 방법은 아린님께서 이야기 하신 방법이 어떨까 합니다. 연구나 장학재단, 각종 기금 등으로 그 공을 기리는 방식이요. 한편 존스홉킨스대학이 연구를 시작하기로 했던 당시 의료윤리는 지금보다 성숙하지 못했을 것이라고 생각합니다. 존스홉킨스대학이 비록 50년 이후 뒤늦은 사과를 했지만 사과를 했다는 것 자체는 긍정적으로 생각합니다.(한편 이 사건과 관련된 더 많은 정보를 찾아보진 않았어요. 따라서 존스홉킨스대학이 왜 뒤늦은 사과를 했는지 상세한 맥락이나 정황에 대해선 아는 바가 없고 오로지 이 책에서 간략히 언급된 사실밖에 알지 못합니다.) 2. 헨리에타 랙스의 기여 정도는 생각에 생각을 낳습니다. 우선 그녀의 세포가 존재하지 않았다면 연구 자체가 성립이 되지 않았을 것이에요. 시작도 불가능했겠죠. 한편 존스홉킨스대학 이 세포를 연구하지 않았더라면 윤리적 태만에도 불구하고 의학적 발전은 가능하지 않았을테구요. 3. 저도 의학 발전을 위해 제 세포를 연구기관에 기증할 의향이 있습니다.

D-2. 헬라 세포 관련 에피소드를 어스태드의 책, <동물들처럼>에서도 봤던 기억이 납니다. 어찌 보면.. C-2. 의 질문과도 연결되는 부분이 있다고 느껴집니다. 저는 동의 없이 사용하는 것에 크게 반대합니다. 이유가 무엇이 되었건.. 그런 선례를 남길 경우, 우리가 지금껏 그래왔듯 다른 상황에 의도적으로 적용해서 더 많은 선례 를 넓혀 갈거라는 우려 때문입니다. 랙스의 유가 족에게 배상을 해야되는 것은 필요성이 느껴지 기에 동의가 됩니다. 하지만 그것보다.. 함부로 허락도 없이 사용한 기업에 대한 처벌이 더욱 더 중요하다고 느껴집니다. 그러고 보면.. 이와 관련하여 아직까지도 법적 제도가 마련되지 않 은걸까요?? 따로 찾아보던가 해야겠습니다. 이번 책 읽으면서.. 자꾸 우리 인간이 무섭게 느껴 집니다. 너무 감정 이입이 과했던 탓일까요? ㅜㅜ

당사자가 사망했더라도 헬라 세포를 이용하기 전에 유가족의 동의를 얻었어야 한다고 생각해요. 수익창출이 있었다면 유가족에게 금전적인 보상해주어야합니다. 제가 질병에 걸렸을 때 제 세포가 의학발전에 도움이 된다면 기증을 생각해 보겠지만 건강한 상태에서는 기증 어려울 것 같습니다.

D-2 과학이나 의학의 연구에서 피연구자, 환자가 될 경우 연구의 내용도 이해하기 힘들고 더구나 이런 정보를 제대로 알려주지 않는 문제도 늘 있어왔던 것같아요. '헬라세포'를 통해 연구발달에 좋은 영향을 주었다해도 동의 없는 연구는 분명 잘못된 것이죠. 헬라 세포의 사용에 대한 보상은 분명 주어져야 한다고 생각해요. 잘못의 인정부분에 있어서 더욱 그럴 필요한 있다고 봅니다. 헬라 세포의 기여도는 분명 크다고 봅니다. 그녀가 죽은 후 어떤 영향을 끼칠 부분은 없겠지만 분명 '헬리에타 랙스'의 일부분이었던 것은 분명하니까요. 그 세포로 인해 고통받았기에 기여도는 충분하지 않을까요? 세포기증이라고하니 작은 부분 같아 쉽게 기증할 수 있을 것 같아요. 요즘 사망후 장기기증, 시신기증을 약속하는 경우가 많은데 그런 차원에서 어려운 선택은 아닌 듯합니다.

저도 배상을 해야 한다고 생각합니다. 아무런 노동을 제공하지 않고도 배당금을 받는 주주는 단지 주식을 구매하는 행위를 한 것 이외에 어떤 일을 하지않아도(주총에 참석하여 의결권을 행사하는 행위 같은) 대가를 제공하고 있기 때문입니다. 불확실성이 매우 큰 스타트업에 쌈짓돈을 투자해서 스타트업이 망하면 날려버리지만, 스타트업이 성장해서 상장까지 이르게 되어 자산가가 되는 문제와 비슷한 것 아닐까요 처음 헬라세포의 가치는 미약했지만, 의학적 발견과 상업적 이익이 어마어마하게 커진 지금 보상은 당연한 것이라 생각됩니다. 근데 한번더 생각해보면, 너바나 자켓의 어린아이가 커서 손해배상을 청구했는데, 인정받았었나.. 왜 요구하나.. 이런 생각을 했던 것 같기도 하구요. 또 적다보니 바보같이 결론을 못내는군요.

D-2. 헬라세포가 죽지 않을거라는 걸 예측한 사람은 없었을듯 합니다. 우연한 발견이었고, 우후죽순 어영부영 '때는 이 때다' 사용되었을듯 합니다. 1. 본인에게 동의 받지 못한 것이니, 유가족에게 나중에 라도 동의를 구하는 과정을 거쳤어야겠지요. 배상은 또 다른 문제라고 생각이 들고요. 2. 기여도의 문제가 배상과 연결되는데요. 헨리에타 렉스의 목숨을 잃게 한 '세포'에게 기여도가 있는 것인데, 기생한 세포의 숙주에게 배상은 인간이기 때문에 발생하는 윤리적 영역인듯 하네요. 부족한 제 지식으로는 연결고리가 납득이 잘 되지 않네요. 3. <괴로운 밤 우린 춤을 추네>의 [시간을 되돌리며]를 읽고 나서는 세포기증은 하지 말아야겠다고 생각했어요. 제 흔적이 사랑하는 가족외에 타인에게 공유되는게 싫어졌어요.

이점에서 전 동물권리와는 사뭇 다른 시점이라고 생각하는데요. 동물권리는 그들이 의사소통이 불가한 동물이라는 점을 악용해서 그들의 고통을 외면하고 인간의 이득을 취합니다. 하지만 헬라세포는 고통을 당하는 주체가 없었다는 점에서 대해 생각이 달라집니다. 단지 이를 헬리에타와 유족들에게 미리 사용 동의를 구하지 않은 점이 윤리적으로 문제가 있다는 생각이 듭니다. 오늘날 우리의 개인정보와 데이터를 여러 글로벌 플랫폼 기업들이 무작위로 사용하는 문제처럼요.. 고통을 당하는 사람이 없더라도 미리 동의를 구해야 하는 것은 중요한 문제이지요. 그래서 헬라 세포를 사용한 기업은 헨리에타의 유족들에게 금전적 배상이 따라야 한다고 생각합니다. 어떤 노동도 하지 않았지만 세포를 기증해서 의학 발전에 공헌했다면 의도와 상관없이 그 공로는 인정해야 한다고 생각합니다. 그리고 의학발전을 위한 세포 기증의 의향은 있습니다. 헨라 세포는 정말 놀라운 거 같아요.^^

지금도 질적인 차이는 없어 보이긴 하지만 사실 1951년이면 흑인의 인권이 전적으로 도외시되던 때라 헬라 세포를 무단으로 사용 가능했던 것 같습니다. 이제 와서 윤리적 태만에 대해 사과를 했다고 하는데 어떤 식으로 사과를 했는지 궁금하네요. 헬라 세포를 통해 얻었던 금전적 이익에 대해선 어떤 식으로든 배상이 있어야 한다고 봅니다. 아무런 노동이 없었다고 기여한 바가 없다고 말하긴 어려울 것 같습니다. 근래 우리들도 거의 아무런 노동없이 각종 정보 제공에 단순히 동의함으로써 우리에게 적합한 상품 및 서비스를 개발할 수 있게 하고 그에 따라 상업적 이익을 창출할 수 있게 만들고 있으니까요. 대신 우리들은 버스비도 채 되지 않는 금전적 보상을 받고 있죠. 의학발전을 위해 세포 기증은 기꺼이 가능할 것 같습니다. 신체 전부나 일부라면 조금 고민해야 하겠지만요.

결과적으로 좋게 이용되었다고 해서 동의없이 무단사용한 것이 희석되어서는 안 된다고 생각해요 동의를 구했어야 합니다 동의를 구하지 않고 나쁘게 악용될 수도 있었다고 생각라면 오싹한 느낌이 듭니다 저는 물론 충분한 설명와 동의 하에 햡조할 생각이 있거든요 헨리에타가 동의를 했다면 그 기여는 엄청난 것이고 동의를 구하지 않은 무단 사용은 징벌적 성격으로 금전적 배상을 하도록 해서 의료계에서 경종을 울리도록 해야하지 않을까요