패턴시커 같이 읽어보면 어떨까요

스스로 닫는다의 뜻이고 영어 autism은 그리스어 어원의 autos(self)와 ismos (ism)으로 이루어졌습니다. Eugen Bleuler가 자폐증 환자들이 morbid self-admiration의 증상을 보인다고 생각해서 붙인 이름같습니다. 그 후 August Hoch는 'shut-in personality'라고 묘사했는데 거기서 '스스로 닫힌'에 대한 말이 나온 듯하구요. Carl Jung은 introversion이라는 말을 썼습니다. 이 외에도 schizoid, idiot-savant 등 잘못된 용어가 많았구요. 실은 미국에서도 이 autism의 용어가 부정확한 이론에서 나왔으니 바뀌어야하지 않나 (그 외에 아스퍼거도 그 어원이 된 사람이 나찌 지지자여서 바꿔야하지 않나)하는 논의가 있었는데 많은 autism 환자들의 주장은 정작 실제적인 태도가 달라지지 않으면 이름을 바꾼다고 해서 더 나아질 게 없고 혼란만 더 늘릴 뿐이라는 의견도 많았어요. 실제로 Asperger, PDD(pervasive developmental disorder)-NOS, 등 질환분류를 더 세분화하고 구체적으로 이름을 바꾸는 노력도 있었지만 일반인들이 보기에는 더 헷갈린 거죠. 그리고 어떤 이들은 autistic person이란 말보다 person with autism이란 표현 (즉 사람에 더 중점을 둔)으로 바꾸자는 의견도 있었구요. 그 토론에서 사람마다 다 제각각의 의견을 갖지만 많은 사람들이 결국 용어의 변경 유무보다는 이 질환에 대한 더 많은 연구와 관심 등의 태도의 변화가 필요하다는 게 주된 의견이었어요. 그리고 심지어 어떤 자폐인은 자신은 오히려 자신이 자폐증이라는 것에 대해 당당한데 그런 새로운 용어로 바꾸어 부르려는 PC 용어가 NT/allistic(비자폐) 인 자폐아의 부모들이 자식을 다른 방식으로 꾸며 부르는 것 같아 오히려 싫다고 하더라구요.

존 돈반의 책에서도 아스퍼거에 얽힌 이야기는 접했었는데, 이외에도 호칭 자체에 대한 반응이나 태도도 무척 다양하다는 걸 다시 한번 깨닫고 갑니다. 넓고 깊고 다채로운 세계군요 역시! 단어에 관한 배경과 논의들 잘 정리해주셔서 덕분에 오늘도 한 수 배웁니다 :) 아, Borumis님께서는 '자폐'라는 단어에 대해서 어떻게 생각하지 궁금하네요. 저는 지금 하는 일도 그렇고 단어의 정의 자체가 일종의 권력 행사라는 관점, 언어(단어)가 인식의 한계로서 작용한다는 관점에서 자주 접근하다보니 질문이나 궁금증이 이런 류입니다 ㅎㅎ

저도 솔직히 정확하지 않은 표현이 거슬리지만..(이렇게 정확하지 않은 것이 거슬리는 것도 어쩌면 약간 그런 systemizing 경향일지도 모르겠네요;; 전 가끔 저희 학회 논문 심사를 맡기도 해서 책이나 간판 메뉴판 등 읽으면서 오타같은 거 집어내는 직업병이;;) 제 생각에도 단어의 변경으로 인해 오는 혼란이나 용어 자체의 문제보다는 우선 자폐인들을 향한 태도나 인식 자체가 더 우선일 것 같아요. 아스퍼거 증후군도 1994년 DSM-IV에서는 있었지만 2013년 DSM-V에서는 없어졌어요. 없어진 이유 중 하나는 아스퍼거 증후군이 자폐증과 다르다는 오해를 피하고 싶었고 또 하나는 앞에서 말한 아스퍼거가 나치였다는 이유였죠. 현재 아스퍼거는 level 1 (지원이 필요한 정도가 낮은) autism spectrum disorder로 진단됩니다. 하지만 이렇게 바뀌긴 했지만 여전히 미국에서도 다른 나라들에서도 아스퍼거 증후군이라는 말이 계속 사용되고 있는데 그 이유 중 하나가 autism이라는 진단이 낙인효과가 있다고 해서 아스퍼거 증후군이라는 진단을 선호한다고 합니다. 그래서 아스퍼거 증후군을 DSM에서 없앤 효과를 분석한 2017년 연구에 따르면 이 변화가 autism 진단을 낙인으로 느끼는 환자들의 정체성을 위협할 가능성이 있었다고 보고했습니다. 이 외에도 또 새로운 명명이 가져오는 비균일성이나 부정확함, 진단 및 지원 체제의 혼란 등이 야기될 수도 있구요. 이렇게 이름을 바꾸는 것만으로는 우리가 의도하는 것과 전혀 다른 영향이 있을 수 있고 결국은 자폐에 대한 인식 자체를 바꾸는 게 중요하다고 봅니다. 관련 기사를 첨부하는데요. 패턴 시커의 저자의 의견도 나옵니다. 우리가 너무 커다란 진단 프레임 밑에 통합하거나 반대로 너무 세분화거나 이름을 바꾸거나 하는 등의 문제는 결국 환자 당사자들의 입장과 상황을 충분히 고려하고 반영해야하지 진단 및 연구 또는 기타 사회단체의 의견으로 바꾸는 게 우선시되면 안된다는 내용인데요. 저도 단어가 정확하거나 역사적으로 옳지 않은 것을 반영하는 것보다 가장 중요한 건 현재 당사자들이 어떻게 받아들이고 그들에게 실제적으로 어떤 영향을 미칠 지가 우선시되어야할 것 같아요. 좋은 의도로 바꾼 거여도 그게 좋은 결과를 꼭 초래한다는 법은 없으니까요. 영어에는 이런 말이 있어요: The road to hell is paved with good intentions.

'인식의 전환이 가장 중요하다'는 말씀에 전적으로 동의합니다 :) 문득... 《패턴 시커》를 읽으실 때 오탈자 때문에 불편함이 생기시지 않았으면 좋겠다는 생각이 들었습니다 ㅎㅎ (아직까지는 접수된 오탈자가 없어요!)

진단 자체가 중요하다고 보지는 않습니다. 잘 모를 때 한 3년 됐네요. 그 때 저는 어느 병원에서 어떻게 진단 받아야 되는지 몰라 ㅅㅇㄷ병원 소아 정신과에 1년여를 기다려 진료받으러 갔는데 제 질문에 모릅니다. 모릅니다. 이렇게 답하셔서 당황했습니다. 그리고 진단을 위한 검사는 1년반을 기다려야 한다는 말에 진단료가 아까웠습니다. 결국 모른다는 의사의 대답을 듣고 검사도 포기하고 다른 병원 예약잡고 가서 검사받았습니다. 진단 자체 병명 이런게 중요한게 아닙니다. 더 섬세한 접근이반드시 필요한 분야가 아닌가 합니다.