[도서 증정] <사랑과 통제와 맥주 한잔의 자유> 저자, 편집자와 함께 읽어요!

우주먼지밍

“ 가족 구성과 인구 구조가 변화하고, 늙음과 질병이 대다수 가정의 중대한 위협 요소로 떠오르면서 공론장에서 연금제도 개편이 불가피하다는 점이 거론되고 있지만, 그럼에도 ‘가족이 도리를 다해야 한다‘는 문화적 관성은 여전히 강력하다. (중략) 그만큼 아픈 사람을 돌보는 일은 여전히 사적인 일이자 사랑의 영역으로 인식된다. 한국 사회에서 가족은 건강 악화로 인한 위기를 가장 먼저 돌보아야 하는 당사자이자 최후의 보루다. ”

『사랑과 통제와 맥주 한잔의 자유 - 치유와 자유의 경계에서 쓴 불온한 질병 서사』 p220-221, 김도미 지음

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우주먼지밍

무수한 행운을 헤아리다 보면 종종 ‘운’을 ‘신’으로 바꾸어 말해도 괜찮지 않을까 하는 생각이 들곤 했다.

『사랑과 통제와 맥주 한잔의 자유 - 치유와 자유의 경계에서 쓴 불온한 질병 서사』 268페이지, 김도미 지음

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우주먼지밍

“ 내가 죽지 않은 것은 이전의 삶을 반성하고 새롭게 산 결과가 아니었다. 무형의 은총이 아니라 살과 피가 있는 사람들이 퇴원을 앞둔 나를 위해 소독 티슈로 집 안 구석구석을 닦아주었다. 아픈 일상을 떠받쳐 준 구체적인 행위들을 모두 신의 의지라며 뭉뚱그리는 것이 탐탁지 않았다. ”

『사랑과 통제와 맥주 한잔의 자유 - 치유와 자유의 경계에서 쓴 불온한 질병 서사』 268페이지, 김도미 지음

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우주먼지밍

“ 생존자로 살아가는 ‘눈부시게 불완전한’ 삶을 “석탄화력발전소만큼이나 부자연스러운 존재로 공표”하는 세계꽌에 대하여, 이전의 삶을 속죄하지 않으면 ‘암과 같은 재앙’이 다시 들이닥칠 수 있다고 경고하는 것만 같은 ‘치유’라는 세계관에 대해서 나는 계속하여 질문하고 있다. ”

『사랑과 통제와 맥주 한잔의 자유 - 치유와 자유의 경계에서 쓴 불온한 질병 서사』 279페이지, 김도미 지음

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우주먼지밍

내가 ‘생존자’라는 말을 싫어했던 이유는, 힘든 시절을 살아낸 사람들을 긍정하기 위한 표현이 오히려 그들의 고통을 헤어 나올 수 없는 극한의 것으로 만들어 버리는 것 같아서였다.

『사랑과 통제와 맥주 한잔의 자유 - 치유와 자유의 경계에서 쓴 불온한 질병 서사』 309페이지, 김도미 지음

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우주먼지밍

“ 이제 와 문득 돌아보니 삶 자체가 우연으로 가득 차 있다는 생각이 든다. 어떤 사고는 정말 아무런 전조 없이 찾아온다. 질병의 인구학적 특성이라던가, 그것의 사회적인 원인을 제외하면 병자가 되는 것도 사고와 크게 다르지 않다. 통계는 통계일 뿐 치료에 따르는 후유증과 예후 중에서 나의 일로 예측할 수 있는 것은 하나도 없었다. ”

『사랑과 통제와 맥주 한잔의 자유 - 치유와 자유의 경계에서 쓴 불온한 질병 서사』 309페이지, 김도미 지음

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우주먼지밍

“ 면역력을 높이기 위해 어떤 음식을 먹고 어떻게 살아야 한다는 너무나 많은 정보와 아픈 사람에게 희망과 긍정만을 독려하는 사회 분위기 등이 가히 ‘암 위험사회‘라고 할 만한 한국 사회에서는 경제적 신체적 심리적 각자도생을 준비하도록 하는 담론이 주를 이룬다. 암 생존자의 불안감을 숙주로 자라나는 대응 전략 외에 다른 상상력은 발붙이지 못한다. ”

『사랑과 통제와 맥주 한잔의 자유 - 치유와 자유의 경계에서 쓴 불온한 질병 서사』 308페이지, 김도미 지음

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우주먼지밍

“ 카테터를 통해 남의 피를 수혈받아서 빈혈과 출혈을 모면하고, 이제 유전자 또한 공여자의 것으로 바뀌는 지금, 이제 유전자 또한 공여자의 것으로 바뀌는 지금, 내가 부지하고 있는 몸과 삶은 인간과 비인간, 자연과 인공을 넘나드는 교잡종의 무언가와 같다. ”

『사랑과 통제와 맥주 한잔의 자유 - 치유와 자유의 경계에서 쓴 불온한 질병 서사』 324페이지, 김도미 지음

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우주먼지밍

“ 선의와 착취, 희생, 혹은 그것들의 중간 어디쯤에 있는 것들을, 그것들의 전 세계적인 흐름을. 그 흐름이 나의 생존에 개입하는 순간을 직면하게 만든다. 살아 있는 한, 이 진동과 혼란을 견뎌야 한다. 나도 당신도, 사실 원래 그렇게 생겨먹었다. ”

『사랑과 통제와 맥주 한잔의 자유 - 치유와 자유의 경계에서 쓴 불온한 질병 서사』 325페이지, 김도미 지음

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Eins

“ 임신은 '낳을 거야'와 '낳지 않을 거야' 사이의 선택이나 '비혼'과 '비출산'이라는 결심을 꺾는 웅장한 문제이기 이전에, 내 몸에 있는 것과 함께 꿰어진 무수한 가능성이 빛살처럼 쏟아져 들어오는 사건이었다. 가능성이란 긍정적인 가능성과 부정적인 가능성 둘 다를 공평하게 의미했다. 혹은 내가 서 있는 모든 전제와 내가 했고 할 선택의 결과, 과거와 현재와 미래가 만화경처럼 눈앞에 펼쳐졌다. 그 시점으로 다시 돌아가더라도 나는 똑같이 임신중지를 결심할 터였지만, 그럼에도 나는 내가 다른 선택을 하는 평행우주를 떠올리곤 했다. 포도송이 같은 핏덩이들이 나의 질 바깥으로 빨려 나가는 모습을 상상한다. 생명 혹은 죽음, 그 어떤 것이든 될 수 있었던 무언가에 대해. ”

『사랑과 통제와 맥주 한잔의 자유 - 치유와 자유의 경계에서 쓴 불온한 질병 서사』 p.293, 김도미 지음

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Eins

선택의 문제로 불리지만 당사자에게는 선택권이 없는 일들에 대해, 선택이 선택이기 위해 필요한 조건들을 생각하게 되는 챕터였어요. 긴 말을 거칠게 줄여, 많은 사회에서 임신과 출산이 성스러운 모욕으로 이어져온 것이 문제의 핵심 가까이에 위치한다고 생각합니다.

꽃의요정

“ 돈을 주고 고용한 간병인은 가족과 달리 환자를 살뜰하게 보살피지 않는다는 편견이 있지만, 거동이 거의 불가능한 사람을 돌보는 일은 가족주의적인 편견이 작동할 여지를 주지 않는 중노동이다. ”

『사랑과 통제와 맥주 한잔의 자유 - 치유와 자유의 경계에서 쓴 불온한 질병 서사』 53p, 김도미 지음

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꽃의요정

모든 고통이 공적으로 해결되지는 않는다. 고통은 아주 사적이고 끝내는 고립된 감각이며, 아무리 사람들과 나눈들 깔끔하게 나누어떨어지지 않는다.

『사랑과 통제와 맥주 한잔의 자유 - 치유와 자유의 경계에서 쓴 불온한 질병 서사』 57p, 김도미 지음

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꽃의요정

“ 잘 갖추어진 의료 시스템과 이웃들의 조력을 받더라도, 타인의 불능을 목격하면서 수치스러워하고 타인의 죽음을 예감하면서 저것이 나의 미래가 되지 않을지 점치는 일은 혼자 감당해야 했다. 그 또한 환자 역할에 해당하는 것임을 뒤늦게 깨달았다. ”

『사랑과 통제와 맥주 한잔의 자유 - 치유와 자유의 경계에서 쓴 불온한 질병 서사』 55p, 김도미 지음

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꽃의요정

“ 하지만 어떻게 용을 쓰더라도 섹스가 고위험 행위라는 것은 변하지 않는다. 먹고 자고 배설하면서 살아가는 두 유기체가 접촉하면서 필연적으로 발생하는 오염, 그것이 섹스의 본질일 수 있다. 조금의 침범과 더럽힘 없이 타인을 만날 방법은 없다. ”

『사랑과 통제와 맥주 한잔의 자유 - 치유와 자유의 경계에서 쓴 불온한 질병 서사』 75p, 김도미 지음

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꽃의요정

뒤에도 계속 나오지만, 연애라든가 섹스는 환자에겐 사치라고들 보통 생각하는데 작가님이 써 주신 걸 보면서 제 생각이 정말 편협하고 짧았다는 걸 느꼈어요. 여행도 힘든 상황에서 다녀 오시는 모습을 보고, 혹시나 저도 아프게 되면 '하루하루 애써 살아야지(찬실이는 복도 많지의 윤여정 배우님의 대사)'라고 다시 다짐했습니다. ^^ 작가님의 병과 비교할 정도의 것은 아니지만, 저희 엄마가 제가 커피를 '사먹는' 걸 보면서 '그렇게 비싼 커피 사 먹고 맨날 놀러 다니면 집 대출은 언제 갚느냐'고 핀잔을 줄 때 '내가 대출 갚으려고 인생 사는 거 아니다'고 한 적이 있는데, 아프다고 치료에만 집중하는 삶을 사는 건 좀 슬픈 것 같아요. 81p에도 '질병은 몸에 있다가 떠나거나 가만히 몸에 머무르는 어떤 현상이 아니라 계속해서 현재와 미래의 시공간을, 내 몸이라는 감각을 자아상을 관통하고 휘저어 놓는다.'라고 쓰셨듯이 안 좋은 조건에서도 계속 병(고통)과 공존해서 살아야 하니까요.

꽃의요정

나느은, 김도미가아. 아프다고 해서 하고 싶은 거를 못하고 마악, 위축되지 않았으면 좋겠어.

『사랑과 통제와 맥주 한잔의 자유 - 치유와 자유의 경계에서 쓴 불온한 질병 서사』 95p, 김도미 지음

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꽃의요정

도미야, 네가 아픈데 내가 밥이 잘만 들어간다. 미안하다.

『사랑과 통제와 맥주 한잔의 자유 - 치유와 자유의 경계에서 쓴 불온한 질병 서사』 121p, 김도미 지음

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비밀을품어요

어머니의 이 말, 정말 사무치게 다가왔었어요 ㅠㅠ 돌봄을 하게 됐을때 정말 절절히 느껴봤을 감정 ㅠㅠ

꽃의요정

그러니까요 예전에 저도 감정적으로 가장 밑바닥을 쳤을 때도 배도 고프고 화장실도 가는데 진짜 이게 뭔가 싶더라고요 이럼 안되지만 제 아이가 지금까지 크게 아프지 않고 커 준것에 또 감사합니다. 애기땐 응가만 잘해도 기뻐하고 칭찬했는데 점점 욕심이 많아지는 것 같아요

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