아픈 몸으로 읽다

D-29
"유방암에 걸린 이들 가운데 핑크 위시된 인식 지평에 주기적으로 발을 들일 수 있는 유일한 계급은 다름 아닌 유방암 생존자다. 승자들이 향하는 곳에는 서사적 전리품이 뒤따른다. 유방암 투병기라면 응당 신자유주의적 자기 관리를 통해 살아남은 '생존기'여야 한다. " p19
언다잉 - 고통, 취약성, 필멸성, 의학, 예술, 시간, 꿈, 데이터, 소진, 암, 돌봄 앤 보이어 지음, 양미래 옮김
암 진단 후 이것저것 찾아 읽고, 환우모임등을 보면서, 과한 긍정 모드가 불편했던 사람인지라, 오늘 문장을 골랐어요. 꼭 나아야, 나아서 다른 삶을 살아야지. 우린 나을 거다. 다른 가능성을 아예 배제해 버리려는. 그게 저는 불편하더라고요. 그리고 판에 판힌 발병. 치료. 생존 서사. 이 삐딱한 저자만큼 삐딱한 인간인지라 이 책을 좀 더 꼼꼼히 읽고 싶은가 봅니다.
꼼꼼하게 같이 읽어보아요♥️ 저도 좀 삐뚤거든요ㅎㅎ
재미있는 건 암자체는, 혹여 사형선고나 다름없는 것으로 밝혀질 암이라 한들, 조금도 두렵지 않다는 것이다. 그 암이 내 삶에 무슨짓을 저지를지가 두려울 따름이다
언다잉 - 고통, 취약성, 필멸성, 의학, 예술, 시간, 꿈, 데이터, 소진, 암, 돌봄 p12, 앤 보이어 지음, 양미래 옮김
“내가 생각하기에 항암 화학 요법을 받는다는 것은 느낌상으로는 죽을 것 같지만 잘하면 살 수도 있고, 주요 질병 자체보다도 부차적인 효과 때문에 죽게 되거나, 결국 시답잖기는 해도 얼추 회복한 상태로 살게 되는 것이었다.” P44 “이 질병이 초래할 결과는 무엇일까?” p45
언다잉 - 고통, 취약성, 필멸성, 의학, 예술, 시간, 꿈, 데이터, 소진, 암, 돌봄 앤 보이어 지음, 양미래 옮김
항암치료를 받으며 들었던 생각과 너무 비슷해서 발췌. 임상적 증상없이 건강검진으로 암을 발견함. 수술, 보조항암화학요법 진행하면서 그 부작용들에 괴로워서, 힘들어서 이게 나를 살리는 건가 죽이는 건가? 그냥 다 죽이고 살 테면 살아봐라 식의 치료인가 싶은 생각을 한 적도 있더랬죠. 여전히 그 통증의 자장 안에 있으면서, 기능의 상실을 경험하면서, 아 치료가 이렇게 아프고 고통스러울 수도 있구나. 를 경험중입니다. 허허허허.
그때 일어난 모든 일에 관해 나는 철저히 핵심을 비껴가는 세부 정보 위주로 일기에 적었고, 사람들이 불안한 마음이 들지만 그 이유가 뭔지 파고들고 싶지는 않을 때 하는 자질구레한 몸짓들을, 가령 빨래를 어떻게 했고 마룻바닥은 어떻게 쓸었으며 침대는 어떻게 정돈했는지를 기록했으며, 골치 아픈 사랑일랑 말끔히 정리해 버리자 다짐했고, 나 자신을 독자 삼아 이야기 하나를 들려주면서 그걸 핑계로 다른 이야기는 묻어 두었다.
언다잉 - 고통, 취약성, 필멸성, 의학, 예술, 시간, 꿈, 데이터, 소진, 암, 돌봄 37쪽, 앤 보이어 지음, 양미래 옮김
“환자 입장에서 보기에 일들이 가시적으로 벌어지는 현장은 의료 시스템이지만, 그 의료 시스템 너머와 이면과 아래에는 가족, 인종, 노동, 문화, 젠더, 돈, 교육 같은 다른 온갖 시스템이 자리하고 있으며, 그런 온갖 시스템 너머에는 모든 시스템을 포괄하고 있는 듯한 하나의 시스템이, 너무나 절대적이고 압도적이라 우리가 흔히 이 세상이라고 착각하는 시스템이 있다. 암환자가 된다는 것은 하나의 시스템 내장 객체가 된다는 것을 의미하는데, 이 시스템 내장 객체를 품고 있는 또 다른 시스템은 암 환자가 하나의 마디로 기능하는 나머지 시스템들에 오로지 부분적인 인식만 허용하고 이 세상의 구조를 결정짓는 가장 중대한 시스템은 거의 완전히 가려버리며, 이 중대한 시스템은 애초에 문제의 일부로서 하나의 시스템을 내장한 객체(즉 ‘나’) 주변을 어슬렁거리면서 그 안의 잠재적 병약함이 활성화되기를, 그로써 이득을 챙겨 갈 때를 노린다.” P83
언다잉 - 고통, 취약성, 필멸성, 의학, 예술, 시간, 꿈, 데이터, 소진, 암, 돌봄 앤 보이어 지음, 양미래 옮김
내 영혼이 얼마나 강한지는 통 모르겠지만, 나는 흔한 유형의 인간인지라 먹고 살자면 일을 해야만 하고, 그래서 아픈 와중에도 아리스티데스처럼 계속해서 쓰고, 가르치고, 말하고 있다.
언다잉 - 고통, 취약성, 필멸성, 의학, 예술, 시간, 꿈, 데이터, 소진, 암, 돌봄 p.35, 앤 보이어 지음, 양미래 옮김
우리는 행복하지 않았다. 우리는 잠자리를 하는 한 절대 행복할 수 없었다. 우리는 함께하지 않는 한 절대 행복할 수 없었고, 그래서 늘 함께했다.(중략) 우리 이래선 안 돼, 라고 말하는 질긴 거미줄의 모습으로 구현되었고, 그 거미줄 사이사이에는 우리가 각자 자기 자신에게 가한 고통의 화려한 형상들이 붙잡혀 있었다.
언다잉 - 고통, 취약성, 필멸성, 의학, 예술, 시간, 꿈, 데이터, 소진, 암, 돌봄 p36, 앤 보이어 지음, 양미래 옮김
유방 외과 의사는 유방암의 최대 위험 인자가 유방을 갖고 있는 상태라고 했다....(p40) 당연한 말을 당연하지 않게 하는 의사라니;
대기실은 돌봄 노동과 데이터 노동이 만나는 장소다. 부인들은 남편의 서류를 대신 작성한다. 어머니들은 아이의 서류를 대신 작성한다. 병든 여자들은 자기 서류를 직접 작성한다.
언다잉 - 고통, 취약성, 필멸성, 의학, 예술, 시간, 꿈, 데이터, 소진, 암, 돌봄 p67, 앤 보이어 지음, 양미래 옮김
환자분이 느끼는 통증에 1점부터 10점 사이의 점수를 매긴다면 몇 점인가요? 나는 어떤 대답이든 해 보려 하지만, 정확한 대답은 늘 숫자를 비껴간다. 감각은 정량화의 적이다. 신경계가 감각 정보를 내보내면 그것을 충분히 서술적인 측정 결과로 변환해 주는 기계 같은 건 없다. p68 동생이 아프다고 그래서 응급실을 데려갔는데 저 질문을 똑같이 받았습니다. 전세계 만국 공통 질문인가요? 저 질문을 받고 대체 어떻게 말을 해야하는거지 굉장히....물음표를 가지고 쳐다본 기억이 있습니다.
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