[📚수북플러스] 6. 우리의 연애는 모두의 관심사_수림문학상 작가와 함께 읽어요

D-29
저는 과거 장애인재단에서 근무했던 경험이 있습니다. 그리고 그 재단에서 근무할 당시, 사귀던 전전전저... 남자친구가 하필(?) 특수교사이기도 했죠(시기상으로 얽힌 것이지 직장과 연애는 전혀 관련이 없었습니다). 그래서 장애인과 장애인의 인권에 대해 생각하지 않을 수 없는 환경에 놓여있었습니다. 재단 자체가 산하기관이 많은 편이라 장애인 근로자도 많았고(사내 식당과 카페 등), 복지관이나 센터, 병원 등에 재활 치료를 받으러 오시는 분들도 많았어요. 그리고 말씀하신 성욕(본능적인 욕구죠)에 대해서도 우발적으로 벌어지는 몇 상황들이 있긴 합니다. 제 말이 자칫 일반화처럼 여겨질까 우려되는데, 꼭 그런 건 아니고. 저는 장애인이고 비장애인이고를 떠나 한 인간으로서 마땅히 누려야 할 권리에 대해 말하고 싶어요. 물론 저도 그곳에서 근무하면서 위험에 처할 뻔한 적도 있습니다. 동료가 구해줬던 적도 있고요. 하지만 이 또한 장애인과 비장애인이라서가 아니라, 한 개인과 한 개인의 일이라 생각했고, 위험한 상황(?)을 만들지 않기 위해 제가 신경 써야 하는 점에 대해서도, 당시에 만나던 남자친구에게 조언을 구하기도 했어요. 양가감정이 들기도 합니다. 그곳에서 근무하면서 (꼭 성적인 이슈뿐만 아니더라도) 워낙 많은 상황들을 많이 봐왔던 터라. 장애인과 비장애인이 함께 할 때, 당위성이 하나둘 생기는 게 늘 조심스럽더라고요. 마음 아프게 바라보는 감정적인 접근 또한 무례(오만)한 것이었고(괜히 도와드리려다가 혼난 적도 많음...), 서로가 서로를 이해하지 못해 발생하는 충돌도 있었죠. 제가 일하던 포지션이 현장이 아니었음에도(저는 사무국 재무팀 소속) 그 기류가 참, 많은 생각을 하게 했습니다. 꽤 오래전 일이지만 그 기관에서 근무하며 (나름대로는) 많은 걸 배울 수 있었습니다. 그분들의 인권에도 여전히 관심이 많고요. 조심스러운 발언이지만요. 저는 노화의 과정 또한 장애의 과정(귀가 잘 들리지 않고, 눈이 잘 보이지 않고, 치매가 오거나 다리가 불편해지는 모든 것들)이라 생각합니다. 그 말인즉슨 우리 모두 언젠가 장애인이 될 거라는 거죠(지극히 개인적인 제 생각일 뿐입니다). 그러니 '나와는 다른 사람들이다'여기지 말고, 함께 계속 논의하면서 연대했으면 하는 마음이에요. 장애인이든 비장애인이든. 이 글을 쓰다가 문득, 당시에 읽었던 이 책도 떠오르네요.
우리는 죽을지도 모르는 아기를 낳기로 결심했습니다 - 아기의 삶과 죽음 사이에 놓인 선택의 시간, 4주 반독일 전역을 감동시킨 화제의 논픽션. 임신 14주째, 콘스탄체는 배 속의 아기가 불치병에 걸렸다는 사실을 알게 된다. 이로써 콘스탄체 부부는 감당하기 힘든 질문에 봉착한다. “생존 가능성이 희박한 아기를 끝까지 임신해야 할까?”
아, 작년과 올해 봤던 이 영화들도 떠오릅니다.
그녀에게“내 아이는 오래 사랑 받을 사람 '장애인(長愛人)'입니다" 모든 일을 계획대로 이뤄내고야 마는 정치부 기자 상연. 김수환 추기경의 선종 뉴스를 보며 남편 진명과 함께 기도를 드린 후 기적처럼 쌍둥이 남매 지수와 지우를 낳는다. 하지만, 남들보다 느리고 더딘 지우가 발달장애 2급 판정을 받으면서 ‘장애아 엄마’가 된 상연은 이전과는 완전히 다른 삶을 맞닥뜨린다. 장애아를 키우고 있는 선배를 찾아가 “네 잘못이 아니다”라는 말을 듣고 용기를 얻지만, 여전히 자기와 아이 둘뿐인 ‘장애라는 섬’에 갇혀 있는 것만 같다. 언제부턴가 아이에게 “너 때문에 인생이 저당 잡혔다"는 원망 섞인 한탄을 내뱉고, 아파 누어있는 모습을 보며 “깨어나지 않아도 괜찮다”고 말하는 자신의 모습에 크게 실망한 상연. 비록 짊어진 삶의 짐은 무겁지만 세상의 차가운 시선에 숨죽여 울고 있는 대신, 차별에 맞서는 전사가 되겠다고 마음 먹으며 더 이상 아이의 장애를 치료의 대상이 아닌 삶의 조건으로 받아들인다. 비로소 8살이 된 지우가 처음 “엄마”라고 부르고 10살이 되어 스스로 양치를 할 때, 그 평범한 일상이 주는 소중한 행복을 찾아간다. 자폐아를 낳아 절망하는 ‘그녀들에게’, 더 나아가 세상의 모든 사람들에게 상연은 자신 있게 이야기한다. “내 아이는 ‘장애인(長愛人)’, 오래 사랑 받을 아이입니다”.
우리 둘 사이에비장애인으로 18년, 장애인으로 17년. 이제는 꿈에서도 휠체어를 타는 ‘은진’은 다정한 ‘호선’과 함께 평온한 신혼을 누리고 있다. 그러던 어느 날 ‘쿵쿵’ 예기치 않게 둘 사이에 찾아온 미지의 존재 ‘쪼꼬’. ‘은진’은 아이 ‘쪼꼬’를 낳겠다고 굳게 다짐하지만 출산이 다가올수록 불안감은 점점 더 커진다. 이를 지켜보는 ‘호선’과 친정엄마의 걱정도 더해지는데… 둘 사이에 열린 미지의 세계 34주간의 여정이 ‘쿵쿵’ 시작된다!
말씀에서 많은 것을 느끼고 배웁니다 책도 꼭 읽어보겠습니다..
@차무진 @소향 앗, 두 분 모두 말씀 정말 감사합니다. 저도 모르는 게 많아 더 입체적으로 알아가려 노력하고 있어요. 그렇지 않으면 장애라는 키워드로만 단일하게 바라보고, 생각하고, 판단하게 되더라고요. 조심스럽고 어렵지만 천천히 제대로 알아가고 싶어요. 저야말로 이번 모임을 통해 배워가는 부분이 정말 많습니다:)
장애인 인권... 말하기 어려운 부분이 있다는 연해 님 말씀에 정말 공감해요. 저는, 남편이 장애인이에요. 오랫동안 친구였고 오랫동안 부부 관계를 유지하고 있습니다만 장애가 없는 사람들이 미처 생각할 수 없는 수많은 상황에서의 어려움과 입장 차이가 생기더라고요. 또 장애인인 남편 본인도 일반적으로(?) 장애인들이 주장하는 말에 반대 입장이 생기기도 하고요. (나도 장애인이지만 저런 주장은 이해가 안 된다. 뭐 이런...) 우리 사회가 나아가야 할 방향이 무엇인지도 정확히 모르겠지만, 적어도 비하와 차별, 혐오는 사라졌으면 좋겠어요. 정말 심한 막말과 무례한 행동을 하는 사람들이 상상 외로 많다고 하더라고요. 그러한 경험들이 쌓여서 생긴 내면의 상처 또한 비장애인인 사람들은 짐작도 하기 힘들고요.
저도 @하뭇님과 @연해님 덕분에 생각이 깊어지네요~ @하뭇님의 말씀대로 우선 장애인에 대한 차별. 비하. 혐오가 먼저 사라지면 좋겠습니다 그리고 @연해님 말씀처럼 우리 모두가 노화로 인해 잠재적 장애인이구요~ 장애인이든 여성이든 노년층이든 그냥 사회적으로 모두 같은 사람들입니다~감정적이든 모든 면에서요 가끔 그런데 이분들의 약간 다른 특수성을 이용해 이득을 취하려는 분들 때문에(이권이든 정치적이든 )더 상황이 어려워지는거 같습니다 자신들의 이득을 위해 분열과 혐오가 조장하지요 정치인들도 그렇지만 이들을 대변한다는 조직들 중에서도 약자라는 사회적 위치를 이용해 자신들만의 이득을 취하는 곳들도 있다고 생각합니다 그래서 이들을 감시하고 정치인이라면 선출시키지 말고 조직이라면 이들이 강력한 힘을 가지지 못하도록 사회적으로 감시하고 정화하는 방법이 논의되고 실천되었으면 좋겠습니다
네, 맞아요. 약자라는 사회적 위치를 이용해서 이득을 취하려는 사람과 조직... 문제예요. 그래서 장애인인 남편도 장애인 단체나 장애인 인권 운동가(?)에 동의 동조하지 못하는 경우도 많고요. 연해 님 말씀처럼 우리 모두가 잠재적 장애인인 것도 맞고. 또 사회적 약자의 기준을 나이나 신체 기능에 묶지 않고 크게 보면.... 우리 모두 소수 몇 명을 제외하고는 다 사회적 약자에 속하지 않나 싶어요. 일단 '저'만 봐도 여성이고 엄마이고 비정규직이고 소비자이고... 이러저러 조건을 생각해보면 항상은 아닐지라도 약자의 위치에 있는 경우가 많을 거 같거든요? 그렇기에 또 나도 모르게 사회적 위치가 우위에 있을 때도 있을 거고... 그러니까 제가 하고싶은 말은 ^^;; 타인을 어떤 이유로 차별하고 비하하는 게 결국 나에게도 반드시 돌아올 수 있다~~~ 는 거죠.
맞습니다~ 맞고요~ 이 세상을 살아가는 우리 모두는 누군가에게 빚을 지고 살고 있다는 글귀가 기억납니다. 차별과 비하가 아닌 베푼 친절이 나에게 돌아오는 사회가 되길!
https://youtu.be/AaLZ3bmCb_k 소셜실험...청년들에게 당신은 보통사람인지를 물었다 / 소셜실험 '너라면?' 하뭇님의 글을 읽다가 문득 이 영상이 떠올랐어요. 특권걷기라는 영상인데요. 내가 가진 것들이 타인에게도 당연할까? 사회적 약자란 무엇일까? 곰곰이 생각하게 됐던 영상입니다. 저는 이 영상을 은유 작가님이 저희 회사에 강연을 하러 오셨을 때, 처음 보게 되었는데요. 그 강연에 참석했던 40여 명의 동료들과 익명으로 이 실험에 참여했던 기억도 납니다. 결과를 보고 다들 놀라기도 하고, 다양한 삶의 형태를 살펴볼 수 있었는데요. 그날 강연에서 은유 작가님이 하셨던 말씀 중에 '자신의 고통을 설명할 자기만의 언어를 갖지 못한 자는 누구나 약자다'라는 문장에 큰 울림이 있었던 기억도 납니다. "타인을 어떤 이유로 차별하고 비하하는 게 결국 나에게도 반드시 돌아올 수 있다."라는 @하뭇 님의 말씀에도 깊이 공감하고요.
두 분이 오랫동안 친구였다는 말씀에 제가 올해 읽었던 『우는 나와 우는 우는』이라는 책이 떠오르기도 했어요. 이 책의 저자인 하은빈 작가는 태어난 지 22개월이 되었을 때, 근이영양증을 진단받아 '동이'라는 전동 휠체어와 함께 살아가고 있는 '우'라는 이름의 연인과 (서울)대학교 연극 동아리에서 처음 만나 연애를 하거든요(이 책의 결말은 헤어짐이지만, 그 또한 하나의 사례일 뿐 제 글에 오해가 없기를 바라요). 그래서 하뭇님이 말씀하신 "장애가 없는 사람들이 미처 생각할 수 없는 수많은 상황에서의 어려움과 입장 차이"라는 문장에도 고개를 주억거렸습니다. 제가 그 책을 읽으며 미약하게나마 알아갔던 부분이었으니까요(그럼에도 모르는 게 너무나 많지요). 저는 당시 하은빈 작가의 북토크도 다녀왔었는데요. 그녀가 계속 우의 곁에 있었던 건, 그녀가 유별히 착하거나 우가 극진히 잘해주거나 그들이 특별해서가 아니라 단지 우와 있는 것이 웃겼기 때문이었다고 말합니다(꽤나 유쾌한 커플이에요). 명석하고 낙천적인 성격을 가진 우를 하은빈 작가는 진심으로 사랑했고, 우를 사랑하게 된 것 또한 우의 장애를 빼놓고는 이야기할 수 없다고 하더라고요. 우가 장애인이 아니었다면 헤어짐의 이유도 사랑의 양상도 크게 달랐을 것이라고. 장애가 없는 우는 우가 아니고, 이 사랑의 특수한 상처들 또한 없었을 것이라는 그녀의 목소리에 유독 힘이 실렸던 기억도 납니다. 제가 앞에서 언급했던 것처럼, 과거에 제가 만났던, 특수교사라는 직업을 가진 (구)연인은요. 장애인과 비장애인을 떠나 그저 한 명 한 명의 소중한 제자들을 진심으로 아끼고 있다는 마음이 들 때가 많았어요. 저 또한 그 마음을 닮아가려 노력했고요. 그래서 하뭇님의 "적어도 비하와 차별, 혐오는 사라졌으면 좋겠어요."라는 문장에, 저 또한 깊이 공감하게 됩니다. 곰곰이 기억을 되짚어보니, @하뭇 님과 그믐에서 제대로 대화를 시작했던 게 아마 '필사모임' 덕분이지 않나 싶은데요. 종종 모임이 겹치면서 이러저러 많은 이야기를 나눴지만, 이번 이야기는 또 처음 알게 되었습니다. 진솔한 말씀 나눠주셔서 정말 감사합니다.
우는 나와 우는 우는 - 장애와 사랑, 실패와 후회에 관한 끝말잇기장애문화예술연구소 ‘짓’에서 활동했고 일라이 클레어의 《눈부시게 불완전한》을 우리말로 번역한 하은빈 작가의 첫 책이자, 장애를 가진 연인과 함께하다 헤어진 후 장애 담론의 언저리를 서성이게 된 개인적 경험이 담긴 책이다.
남편은 제가 밖에서 자기 얘기를 이렇게 하고 다니는 걸 안 좋아하겠지만 안 할 수가 없어요. 너무 자랑스러운데 어떻게 말을 안 해요~ㅎ 구. 친구이자 현. 남편이라는 관계를 떠나서 너무 대단하고 존경스러운 사람인 걸요. (제자들에게 존경받는 교사이기도 하고요.) 영웅담을 완성하는 건 영웅이 겪어온 고난이잖아요. 남편은 자기 인생의 영웅이고 남편의 장애는 남편이 살면서 극복해 온 수많은 고난 중 하나일 뿐이에요. (한 사람에게 어떻게 이렇게 많은 비극이 있을 수 있나 싶게 어려운 조건이 많았지만 나 같은 아내를 만났으니 퉁치고 평생 나에게 고마워하고 모시며 살라고... 세뇌시키고 있습니다ㅋㅋㅋㅋ)
너무자랑스러운데. 어떻게 말을 안해요 정말이지 가장 사랑 스럽습니나.
꺅~~~ 남편이 너무 자랑스럽다고 말씀하시는 하뭇님도 넘 멋지고 나 같은 아내를 만났으니 삶의 고난과 어려움에 대한 보상이다...라는 마인드도 넘넘 좋아요!! 진심 멋진 커플이실것 같은^^
남편분이 자랑스럽고, 존경스럽다 말씀하시는 하뭇님의 모습이 저 또한 너무나 사랑스럽고, 두 분의 관계가 얼마나 견고할지 상상하게 됩니다. 이 글을 읽으면서 입가에 미소가 떠나질 않네요. 알콩달콩 아름다운 부부:)
구 친구이자 현 자랑스럽고 존경스러운 남편분과 함께 이신 @하뭇님이 부럽습니다~ 전 부부사이도 사랑하는 연인일 수도 길고 험한길을 같이 가는 동지이기도 하다고 생각되거든요~ 앞으로도 두분의 멋진 여행 종종 들려주시면 감사하겠습니다^^
@연해 연해님께 많이 배웁니다. 책 추천도 감사해요!
@연해님의 추천책들과 글을 보니 생각도 깊어지고 좋네요^^ 제 친한 친구도 장애인 복지센터에서 일하고 있는데 장애인 비장애인을 떠나 각각의 사람들의 모습에 따라 다른거 같더라구요 그런데 이를 일반화 시켜 분열과 혐오를 조장하는 사람들을 경계해야 한다는 생각이 들더라구요 그리고 자신의 약한 모습을 무기삼는 사람들도 경계해야 한다고 생각합니다 일례로 요즘은 그런 여성들이 적어졌겠지만 예전 여성들 중 사회적 활동이 어려운 시절에는 데이트할 때 남성들에게 데이트 비용을 전가시키는 것을 당연하게 여기던 때가 있었거든요 예쁠수록 더 강력하게 요구 가능했구요 그때 주변에 보면 데이트 비용 뿐 아니라 그녀들의 명품 가방이나 사치품들까지 사다주느라 허리띠 졸라매는 남성분들 좀 보았습니다~ㅜㅜ 요즘도 그런가요??? 요즘은 그냥 여성과 남성의 구분이 없지 않나요?? 요즘은 남성들 중에도 여성에게 데이트비용 등등을 기대시는 분들이 계실거 같기도 하구요^^;;
음, 예나 지금이나 제가 부채감을 잘 못 견디는 기질이라 그런지 모르겠지만요. 저는 그냥 먼저 내는 편입니다(애초에 제가 사겠다는 마음으로 나갈 때가 많지요). 그런 걸 따지기 시작하면 '사랑'이라는 키워드가 자꾸 가려지더라고요. 그걸 당연하게 요구하는 분들이 오히려 놀랍네요? 저는 반대로 그걸 과시하는 남성분들을 만났던 적도 있는데요. 그 오만함이 참, 싫더라고요(그래서 연애로 이어지지 않았습니다). 제가 물욕이 없는 편이라 더 그랬는지도 모르겠지만, 선물을 강제로 사주겠다는('이게 내 사랑이야!'라고 말하고 싶은 듯?) 분들이나 자신이 모은 재산을 굳이 묻지도 않았는데, 먼저 말씀하시는 분들을 보면 도대체 어디서부터 잘못된 건가 싶어 웃음이 나더라고요(자랑할 게 그리 없습니까). 말이 좀 격렬해지는데, 비용을 서로 따진다는 것 자체가 좀 서글픈 것 같습니다(좋은 마음이면 서로 먼저 내려고 하지 않던가요?). 제 지인들 중에도 친구끼리 축의금 갖고 마음 상하는 분들도 있던데, 그럴 거면 그냥 안 가면 되지 않나? 싶을 때도 많아요. 좋은 마음과 좋은 마음이 잘 맞는 상대(남녀 불문, 나이 불문)를 만나면 굳이 금전적으로 재고 따질 필요 없이 오랜 관계가 유지되더라고요.
노화의 과정 또한 장애의 과정이란 말씀에 뒤통수를 맞은 듯요. 작은 것을 크게 생각하는 비약의 능력, 일종의 상상력만 있으면 나도 장애인에 속한다고 받아들이며 서로 이해를 넓힐 수 있을 것 같아요. 감사합니당.
저도 @연해님의 이 글을 읽고 노화가 잠재적 장애일 수 있다는 시선에 감탄하며 읽었습니다!!
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