[📚수북플러스] 6. 우리의 연애는 모두의 관심사_수림문학상 작가와 함께 읽어요

와아 정말 신기하네요. 진짜. 과학으로 설명이 안되는 이런 현상. 정말 뭐라 해야할지. 얼마 전에 유튜브에서 무속인과 정신과 의사가 대담을 했어요. '무병'에 관해서요. 결과는요, 두둥! 정신과 의사 : 현대 정신의학으로 설명 안되는 병이 있고 해외에서도 일부 인정한다. '인정' !! 나왔구요, 무속인: 저희한테 찾아오는 모든 사람이 신기가 있어서 그런 것이 아닙니다. 우울증이나 환각, 환청, 조현병으로 보이면 저희는 정신과로 보내요. 재미있었어요. 결과가 참 다정하기도 하고요. ^^

와아.... 실화....

저도 궁금!! 궁금!!합니다 그리고 그 분야로 차작가님께 인상적인 작품도요^^

ㅎㅎ 차무진님 벌써 이렇게 쓰셨군요. 그럼 더 말씀 드릴 걸 그랬습니다. 괜히 쫄았네요. ㅋ 저도 그거 해 봐서 아는데 좀 아프죠. 근데 그런 거야 지망생 때나 하는 거고, 프로는 그런 거 안 하는 줄 알았습니다. 아무튼 넓은 아량으로 받아 주셔서 감사합니다.^^

지망생이나 프로여서 저 위에 그런 말을 쓴 게 아니고요, 올해 초부터 [빛 너머로]의 소재때문에 여러 매체나 서평에서 많이 얻어 맞았거든요. 그래서 그믐 방에서도 얻어맞을 준비가 되어 있다고 말씀드린 겁니다. 더 팔릴 책인데 대표님께 죄송하지요.

아, 그러시군요. 거 좋은 겁니다. 👍 저는 작가생활 오래 오래하는 작가를 좋아합나다. 응원합니다! ㅎㅎ

허머나..... 무슨 말씀을. 아니 그리고 그 정도 가지고 얻어맞았다고 하시면 어떡합니까 작가님? 저는 타격감 제로인데. ㅋㅋㅋㅋ 제가 지켜드린다니까요!!!

어떤 소재가 사람들을 불편하게 한 것일까요? 장애인의 성 문제? 귀신을 불러 이를 해소하는 상황? 두 가지 고백할 것이 있는데, 첫 번째는 제가 차무진 작가님 작품을 이번에 처음 읽었다는 점이고, 다른 하나는 <빛 너머로>가 정말 무서웠다는 것입니다. 그런데 제가 느낀 공포는 귀신 때문이 아니고, 작품에서 제 미래가 되지 않으리라고 보장할 수 없는 현실이 보였기 때문입니다. 제 아들은 지금 5학년이고 자폐성 장애를 가진 발달장애인입니다. 말은 잘 못해도 제겐 너무 사랑스러운 아이인데, 점점 코 밑이 검어지고 얼굴에 여드름이 나기 시작하는 아이를 보며 이런 생각을 하게 됩니다. 더 자라지 않으면 얼마나 좋을까... 장애의 종류와 정도는 다양하고, 발달장애인 경우에도 지적장애이냐 자폐성장애이냐, 장애의 정도가 중하냐 경하냐에 따라 성 문제의 난도는 다를 수 있습니다. 지적장애의 경우 중하지 않으면 관계에 대한 욕구와 의사소통 능력, 사회성이 있기 때문에 일반인들처럼 연애 상대를 만나고 사랑하고 결혼하는 일이 가능할 수 있습니다. 하지만 지적장애가 심한 경우, 사회성이 없어 사람들과 어울리기 어려워하는 자폐성 장애인의 경우, 관계를 통해 성적 욕구를 해소하는 것은 거의 불가능하다고 봅니다. <빛 너머로>의 상황이 될 수밖에 없는 거죠. 그런데 여기서 또 하나 매우 큰 문제는 이러한 문제로 발생하는 고통을 발달장애인 당사자가 아니라 보호자가 오롯이 감당해야 한다는 점입니다. 신체적 정신적 고통을 감당해야 하는 것은, 그 무참함과 굴욕감과 비애를 감당해야 하는 것은 보호자인 것이죠. 또 하나 생각할 점은 경한 지적장애나 자폐성 장애인이 부부나 연인 관계를 맺고 그 사이에서 아이가 태어나는 경우, 그 아이의 양육을 책임져야 하는 것은 발달장애인의 보호자라는 점입니다. 그렇게 될 경우 보호자는 발달장애인뿐만 아니라 그 자녀까지 양육해야 하는 이중고를 겪게 됩니다. 예전에 저는 지역 연구원에서 실시하는 발달장애인 보호자를 대상으로 한 초점집단인터뷰에 참여한 적이 있습니다. 그때 경계선 수준의 지적장애를 가진 누님을 둔 한 남성분이 참여하셨는데, 그분과 그분의 어머니는 누나가 낳은 아버지가 다른 세 아이를 돌보고 있다고 했습니다. 그분은 미혼이셨는데 내가 언제까지 이렇게 살아야 하는지 모르겠다, 너무 힘겹다고 토로하셨었지요. 제 아이 또래의 지적장애를 가진 지인과 나누었던 대화도 떠오릅니다. 그때 제가 이 아이가 자라서 혹시라도 누군가와 만나 애라도 만들면 어떻게 하나 너무 걱정이 된다고 하자 그분이 말했습니다. “정관수술 시켜야지.” 이런 생각을, 대화를 나눌 수밖에 없는 저라는 인간이, 제 상황이 너무 무참하지만, 하지 않을 수 없는 것이 현실입니다. 지금도 그때의 대화를 떠올리면 스스로가 무섭고, 아이를 보면 눈물이 납니다. 그 엄마와 제가 너무 불쌍하고, 너무 징그럽습니다. 성이 기본권의 영역에 속하는지는 솔직히 잘 모르겠습니다. 성은 먹고 싸는 것과 별반 다를 것 없는 것일 수도 있으나, 상대 즉 관계를 전제하기 때문에 분명히 사회적인 영역에 속합니다. 이를 사회가 어떻게 보장해 줄 수 있을까요? 먹는 문제, 몸이 아픈 것을 해결하는 것과는 명백히 다르고, 풀기 쉽지 않습니다. 그리고 이 문제는 장애인의 영역에만 해당되는 문제도 아니고요. 사회성이 떨어지고 매력이 떨어져서 모솔인 사람들도 적지 않을 것입니다. 솔직히 이렇게 말하면 뭇매를 맞을지도 모르지만 성을 시장의 영역으로 넘기는 것이 가장 합리적인 것일 지도 모릅니다. 돈에는 눈이 없으니까요. AI의 시대이니 기술이 해결해 줄 시간 문제일지도 모르겠습니다. 그렇게 된다면 정말 감사하겠는데.. 장애인의 성문제는 장애의 성격과 정도에 따라 각기 다르게 접근할 필요가 있을 것 같습니다. 하지만 발달장애인의 보호자에 대해서는 장애인의 성문제에 국한하지 않은, 보호자의 고통을 경감시키는 부분에 초점을 맞춘 해결 방안과 도움이 필요할 것 같습니다. 저만 그럴 수도 있지만, 장애인이거나 장애인의 보호자인 사람들이 이런 이야기를 꺼내고 주장하고 요구하는 것이 더 어려운 일 같습니다. 제가 아쉬운 소리를 하는 것을 싫어하는 사람이기 때문일 수도 있고, 이기적인 주장을 하고 있는 것은 아닌지 끊임없이 자기반성을 하게 되기 때문인지도 모르겠습니다. 그래서 누군가가 이런 고충을 알아주고, 이런 게 있다고 좀 들어보라고 소리쳐 주면 정말 감사합니다. 그리고 제 생각에는 논문보다는 소설이 파급력이 크다고 생각합니다. 물론 보다 현실에 입각해서 상황을 보여주셨으면 더 좋았겠지만 이러한 소재를 다루어주신 것만으로도 차무진 작가님께 감사합니다. 저는 제 아이가 장애가 있다는 이야기를 어지간하면 잘 하지 않는데, 제 아이나 제 처지가 부끄러워서라기보다 이야기를 하고 나면 분위기가 숙연해지고, 혹시 제게 상처를 줄까 사람들이 말을 조심하는 게 싫기 때문입니다. 배려하는 마음은 감사하지만 은따가 되는 것은 싫기 때문입니다. 장애가 측은히 여겨지고, 상처로 여겨지는 것이 아니라 그냥 그런 것으로 여겨질 수 있었으면 좋겠습니다. 맥주 한잔 하면서 글을 썼더니 두서 없이 횡설수설한 것 같네요. 죄송합니다. 차무진 작가님께 다시 한번 감사의 마음을 전합니다.

아르카디나님...솔직히 써주신 글에 감사의 마음을 전합니다. 저도 아들을 키우는 엄마이자 자식 키우는 부모로써 울컥 하지 않을 수가 없네요ㅜㅜ 자식은 다 그냥 그런 존재들인 것 같아요. 남해에서 뵈면 맥주한잔 해요. 연수받으러 좀 빨리 가야겄네~

기별 주시면 환영피켓 들고 터미날에 대기하고 있겠습니다2 :)

힘든 얘기 꺼내주셔서 감사해요. 저희 둘째놈도 자폐성 장애 중증입니다. 얘기 할까말까 했는데. 거기다 이름은 찬우에요. ㅎㅎ 저도 이 소설을 주의깊고 인상 깊게 볼 수밖에 없었죠. 저더러 마냥 해맑은 소리 하냘 수도 있는데 장애인 개인예산제. 예를들면 어떤 자폐인이 있는데 활동보조사제도를 쓰지 못하고 있었답니다. 개인예산제는 장애 당사자 입장에서 생각하는제도죠. 그분이 물놀이를 좋아해서 워터파크 1년 자유이용권을 예산으로 사주었다고 합니다. 어떤분은 그림을 좋아해서 태블릿과 스캐너 등등을 구매해줬대요. 지체장애 와식 생활자께는 복지예산과 인력부족으로 못하던 집 공사대금을 집행했다고 하네요. 이런 노력이 있다는ㅇ것만으로 저는 얼마나 행복하고 다행스러웠는지 모릅니다. 네. 속상하구요. 어제도 힘들었고 오늘도 힘들겁니다. 내일도 힘들겠죠. 그런데 이런소식 이런 정책 보면 어쩌면 어쩌면 하면서 힘이 납니다. 멀고도 어렵고 희미하죠.

@미스와플 님. 아드님 성함이 제 소설에 나오는 이름이었네요. 읽으시면서 혹 마음이 불편하시지 않으셨기를 바랍니다. 찬우라는 이름은 제가 좋아하는 형 이름인데, 그 이름만 들으면 늘 겨울에 그 형과 마셨던 컵 수프가 떠오릅니다. 따뜻한 이름이라고 개인적으로 여겨서 소설에 차용했습니다. 미스와플님의 아드님도 그러한 분이실 거라고 믿습니다.

SooHey 님, 꺼내기 힘든 말씀이셨을 텐데 감사합니다. Soohey 글 읽고 나니... 발달장애인의 자녀의 보호 문제는 또 생각을 미처 못했던 문제네요. 저의 생물학적 여동생, 법적으로는 사촌동생도 경계선 장애인데 몇 번 결혼을 추진(?)했다가 실패했다고 해요. 결혼을 했다면 출산으로 인해 또 다른 문제가 생길 수 있었겠어요. 제가 아는 또 다른 사례는, 지인의 아들이 자폐 스펙트럼인데 남편이 아들을 자꾸 억지로 외국인 여성과 결혼을 시키려고 해서 엄청 싸우고 있다고 들었어요. 문제가 문제를 야기하고 갈등이 더 큰 갈등을 부르고...ㅠㅜ 정말 본인뿐 아니라 가족이 짊어져야 할 고통이 크네요. '보호자의 고통을 경감시키는 부분에 초점을 맞춘 해결 방안과 도움이 필요'하다는 지적에 정말 공감하게 됩니다.

저는 5년 전까지 특수교사였습니다. 발달장애인 학생들이 주로 모인 특수학교에서 4년간 근무했고, 모두 담임으로 지냈습니다. 2년은 중학교에서, 나머지 2년은 고등학교에서 보냈죠. 저는 학교를 떠나며 자유(와 불안)를 얻었지만, 가장 순수한 '사랑'을 잃었다고 생각합니다. 제가 지금까지 살면서 경험한 순수한 사랑이 있다면, 바로 그곳에 있었다고 말할 수 있습니다. 부모님만이 조건 없는 사랑을 준다고 하지만, 그들도 조건 없이 상대의 눈을 진하게 바라보고 손을 내밀었습니다. 단 한 번도 은퇴를 후회한 적이 없는데도, 그들의 존재가 여전히 제 안에 남아있다는 사실이 놀랍습니다. 그들의 내면에는 도저히 설명하기 힘든(사랑이라, 혹은 순수라고 굳이 표현했지만) 강력한 무엇이 있다고 느껴집니다. 떠나니 이 마음들이 더 강렬하게 다가왔지요. 거기엔 진짜가 있다고. @SooHey 님 덕분에 몇 번이나 할까 말까 망설였고 굳이 끝까지 미뤄뒀던 개인사를 털어놓게 되네요. 지금도 망설여지지만 저보다 용기 있는 분들( @미스와플 ) 덕분에 그대로 남기기로 합니다. @SooHey 님이 말씀하신 "보호자를 위한 정책"에 대한 지적은 성에 대한 이야기만큼이나 현실적이고 중요한 얘기입니다. 활동보조인, 각종 기관 등 여러 제도가 이미 있는 것으로 알지만, 그런 것들이 본질적인 해결책인지는 사실 모르겠습니다. 아이를 고등학교까지 특수학교에 보내고, 어찌어찌 전공과까지 보낸다 해도 졸업 이후 그들의 삶은 오롯이 보호자의 몫으로 남아있습니다. 우리 대부분은 그들의 사정을 모릅니다. 국가가 잘하겠지, 막연히 생각할 뿐이고, 장애인에 대한 사회적 인식도 부족하지요. 깊은 고통은 대부분 가려져 있는 것 같습니다. 부끄럽게도 4년을 근무했지만 제가 만난 부모님들은 그들의 내밀한 고통을 들려주시기보다 몸으로 저에게 보여주신 것 같습니다. (제가 물어본 적도 없지요..) 제가 만난 장애 부모의 목표는 딱 하나였습니다. 내가 없어도 이 아이가 세상에 홀로 설 수 있게, "자립"입니다. 요즘 양육 전문가도 자립을 많이 얘기하던데, 그들은 어떻게 얘기하는지 모르겠네요. 제가 경험한 자립은 다음과 같습니다. 세상과 친해지는 일입니다. 한 분을 예로 들면, 지적장애 1급 아이의 어머니셨습니다. 아이를 지역 사회와 연결시키기 위해 정말, 정말로 부지런히 노력하는 분이셨어요. 그 동네에 이 아이를 모르는 사람은 거의 없었습니다. 지역 장터가 열리면 솔선수범해서 위원회에 참여해 장터를 열고, 무엇도 잘 모르는 아이와 함께 물건을 판매하고, 다른 초·중학생들에게 자신의 아이를 소개시키고 그랬죠. 주말인데도 찾아준 선생님이 너무 감사하다며 떡볶이를 사주셨던 기억이 납니다. 이 아이는 분리불안이 있어서 꼭 반까지 부모님 중 한 분이 함께 와야 했습니다. 부모님과 저는 학교 정문에서 아이가 스스로 반까지 찾아갈 수 있도록 공동 미션을 세웠습니다. 무수히 많은 매일 속에서 아이와 1m씩 조금 멀어지는 방식으로, 아이가 반까지 스스로 찾아가도록 연습시켰습니다. 물론 아이가 자주 뒤를 돌아보지 않는 것은 아니었지만, 그 빈도는 점차 줄었고, 결국, 정문에서 헤어지고 아이가 스스로 반까지 찾아갈 수 있었습니다. 혹 나에게 무슨 일이 생겨도 나 없이도 당당히 걸어갈 수 있도록. 장애학생 부모들은 아이가 세상과 친해지기를 바라고 있었습니다. 끝으로, 이어령 평론가님의 책이 바로 옆에 있는데 이런 말이 적혀 있네요. "돈과 칼은 억지로 굴복시키지만 말은 상대방을 스스로 무릎 꿇게 합니다." @SooHey 님이 말씀하신 대로 이런 소설과 영화, 그리고 그런 말들이 계속 나오기를 바랍니다. 우리가 강대국 혹은 부자 나라가 되어서 물질적으로 충분히 지원해 줘도 좋겠지만, 서로가 격려하고 위로하고 웃는 문화가 더욱 중요한 것 같습니다. 저희 그믐에서는 그 시작이 <빛 너머로>가 되었네요.

감사합니다. 정말 감사해요. @SooHey 님도 감사합니다. 올 봄~여름방학 전까지 학교에서 좀 모진 일을 겪었습니다 사실 지금 학교에 우리 애를 위한 실무사님이 희생정신으로 아이를 위해 하드캐리하시는데요. 실무사님, 그리고 공익요원님의 힘으로 유지가 되고 있는 현실입니다. 부모는 당연히 할 수 있지만 그 분들 희생이 당연한 것은 아닙니다. 제도가 어디까지 해 줄 수 있을지 모릅니다. 담임샘은 한학기에 아홉번 결근하셨고요. 이해합니다. 교사는 속이 썩어나가는 일을 해야합니다. 미친 학부모가 민원을 넣으면 학교가 발칵 뒤집히고. 정말 고된 노동이라서 내 아이만 바라보기를 바랄 수는 없죠. 이걸 제도가 받쳐줘야 하는데 완벽히 바랄 수가 없죠. 지역사회, 학교, 국가 모두가 고민해야 하죠. 속이 썩어가면서 참고 견디며 고비를 넘어가는 과정마다 그래도 봐 주는 사람이 있어서 다행이었습니다. 성인 자폐인을 다룬 소설을 썼습니다. (계간 미스터리 봄호에서 최종심까지 오름) 아이를 위해 쓴 게 아니고 저를 위해서 썼어요. 저는 이걸 장애인 문학제 (당사자와 가족)에 내고 싶지 않고 계간미스터리에 내고 싶거든요. 내로님의 고민도 너무 이해되고 감사해요. 어울려 살아갔으면 하는 일. 그럼에도 되지 않는 일. 슬프지만 그래도 고민을 해 주시는, 글을 써 주시는 많은 분들, 차무진작가님께도 감사드립니다. <밤의 이정표> 읽어보셨나요? 아리아네드의 목소리도요. 밤의 이정표에는 여기서 했던 그런 얘기들이 나옵니다. 그러실 수도 있겠죠. 경증이잖아~~ 생활과 일과 관계가 가능하잖아~~ 그러실 수도 있지요. 작년에 성인 자폐인을 만났습니다. 모임이 있어요. 물론 경미한 정도지만 만약 본인이 결혼해 자폐아를 낳는다면 아빠와 아들이 자폐라면 웃기고 재미있고, 둘만이 통하는 얘기가 있겠네요. 하고 얘기를 하셨어요. ~~하면 어째? ~~ 하면 어떡해? ~~ 하면? ~~ 하면? 이 말들은 어쩌면 당사자를 배제하는 말일 수도 있겠다는 생각을 했어요. 정은혜씨 부부 얘기를 보고 저 이야기가 공중파에 방송이 되다니! 하면서 놀랐습니다. 뜻하지 않게 생긴 조카 셋을 돌보는 분의 그 아픔. 자기 삶이 통째로 없어지는 그 고통을 공감하기 어려울 수도 있지만, 저는 그게 내 이야기가 된다면, 하는 생각을 안 할 수가 없습니다. 그런데 저는 이렇게 생각합니다. 이러한 얘기가 드러나는 이 상황, 이런 얘기 자체가 나온다는 것이 저는 다행이고 바람직하다고 생각합니다. 세상의 많은 사람들의 머릿속에 사회적 소수자는 안 보입니다. 안 보여서 없는 걸로. 심지어 언론에서 일하는 사람인데 14억 이하의 아파트는 없는 것으로 취급되기도(작년 H신문사에서 기사로 올라갔다 빛삭됨)하지요. 그런데 우리 주위의 많은 사람들의 가족, 친구, 친지들에게 한 분 쯤은 계십니다. 그런 분이 굉장히 많은거고 이제는 그런 다양성에 대해 더 많은 카메라와 글과 책이 눈을 보기 시작했다고 믿어서 정말 기쁩니다. <빛 너머로>에서 이런 이야기가 나온 것 자체가 정말 기쁘고요. 이런 이야기를 나눌 수 있는 것도 정말 감사하고 기쁘네요. 여러 분들께서 힘들게 자신의 이야기를 꺼내놓으셔서 정말 감사해요. 그믐에도 감사해요. 감사감사합니다. 정말요.