@미스와플 님. 아드님 성함이 제 소설에 나오는 이름이었네요. 읽으시면서 혹 마음이 불편하시지 않으셨기를 바랍니다. 찬우라는 이름은 제가 좋아하는 형 이름인데, 그 이름만 들으면 늘 겨울에 그 형과 마셨던 컵 수프가 떠오릅니다. 따뜻한 이름이라고 개인적으로 여겨서 소설에 차용했습니다. 미스와플님의 아드님도 그러한 분이실 거라고 믿습니다.
[📚수북플러스] 6. 우리의 연애는 모두의 관심사_수림문학상 작가와 함께 읽어요
D-29

차무진

미스와플
불편하긴요, 재미있었습니다. 요즘 애가 이렇게 말해요. '나 힘드러~' 왜? 그러면 '셩장하느라고' 라고 합니다. 성장하느라 힘들답니다. ㅎㅎ 애는 잘 클 거에요. 스스로 자기가 성장하고 있다고 하지 않습니까. ㅎㅎ 언젠가 소설을 읽고 이해할 수 있게 되면 이 이야기를 꼭 읽게 해 주고싶네요.

차무진
성장하느라 힘드러~!!
아아 역시 찬우란 이름은 멋진 이름이었어!!

하뭇
SooHey 님, 꺼내기 힘든 말씀이셨을 텐데 감사합니다. Soohey 글 읽고 나니... 발달장애인의 자녀의 보호 문제는 또 생각을 미처 못했던 문제네요.
저의 생물학적 여동생, 법적으로는 사촌동생도 경계선 장애인데 몇 번 결혼을 추진(?)했다가 실패했다고 해요. 결혼을 했다면 출산으로 인해 또 다른 문제가 생길 수 있었겠어요.
제가 아는 또 다른 사례는, 지인의 아들이 자폐 스펙트럼인데 남편이 아들을 자꾸 억지로 외국인 여성과 결혼을 시키려고 해서 엄청 싸우고 있다고 들었어요. 문제가 문제를 야기하고 갈등이 더 큰 갈등을 부르고...ㅠㅜ 정말 본인뿐 아니라 가족이 짊어져야 할 고통이 크네요. '보호자의 고통을 경감시키는 부분에 초점을 맞춘 해결 방안과 도움이 필요'하다는 지적에 정말 공감하게 됩니다.
내로
저는 5년 전까지 특수교사였습니다. 발달장애인 학생들이 주로 모인 특수학교에서 4년간 근무했고, 모두 담임으로 지냈습니다. 2년은 중학교에서, 나머지 2년은 고등학교에서 보냈죠. 저는 학교를 떠나며 자유(와 불안)를 얻었지만, 가장 순수한 '사랑'을 잃었다고 생각합니다. 제가 지금까지 살면서 경험한 순수한 사랑이 있다면, 바로 그곳에 있었다고 말할 수 있습니다. 부모님만이 조건 없는 사랑을 준다고 하지만, 그들도 조건 없이 상대의 눈을 진하게 바라보고 손을 내밀었습니다.
단 한 번도 은퇴를 후회한 적이 없는데도, 그들의 존재가 여전히 제 안에 남아있다는 사실이 놀랍습니다. 그들의 내면에는 도저히 설명하기 힘든(사랑이라, 혹은 순수라고 굳이 표현했지만) 강력한 무엇이 있다고 느껴집니다. 떠나니 이 마음들이 더 강렬하게 다가왔지요. 거기엔 진짜가 있다고.
@SooHey 님 덕분에 몇 번이나 할까 말까 망설였고 굳이 끝까지 미뤄뒀던 개인사를 털어놓게 되네요. 지금도 망설여지지만 저보다 용기 있는 분들( @미스와플 ) 덕분에 그대로 남기기로 합니다.
@SooHey 님이 말씀하신 "보호자를 위한 정책"에 대한 지적은 성에 대한 이야기만큼이나 현실적이고 중요한 얘기입니다. 활동보조인, 각종 기관 등 여러 제도가 이미 있는 것으로 알지만, 그런 것들이 본질적인 해결책인지는 사실 모르겠습니다. 아이를 고등학교까지 특수학교에 보내고, 어찌어찌 전공과까지 보낸다 해도 졸업 이후 그들의 삶은 오롯이 보호자의 몫으로 남아있습니다.
우리 대부분은 그들의 사정을 모릅니다. 국가가 잘하겠지, 막연히 생각할 뿐이고, 장애인에 대한 사회적 인식도 부족하지요. 깊은 고통은 대부분 가려져 있는 것 같습니다. 부끄럽게도 4년을 근무했지만 제가 만난 부모님들은 그들의 내밀한 고통을 들려주시기보다 몸으로 저에게 보여주신 것 같습니다. (제가 물어본 적도 없지요..)
제가 만난 장애 부모의 목표는 딱 하나였습니다. 내가 없어도 이 아이가 세상에 홀로 설 수 있게, "자립"입니다. 요즘 양육 전문가도 자립을 많이 얘기하던데, 그들은 어떻게 얘기하는지 모르겠네요.
제가 경험한 자립은 다음과 같습니다. 세상과 친해지는 일입니다. 한 분을 예로 들면, 지적장애 1급 아이의 어머니셨습니다. 아이를 지역 사회와 연결시키기 위해 정말, 정말로 부지런히 노력하는 분이셨어요. 그 동네에 이 아이를 모르는 사람은 거의 없었습니다. 지역 장터가 열리면 솔선수범해서 위원회에 참여해 장터를 열고, 무엇도 잘 모르는 아이와 함께 물건을 판매하고, 다른 초·중학생들에게 자신의 아이를 소개시키고 그랬죠. 주말인데도 찾아준 선생님이 너무 감사하다며 떡볶이를 사주셨던 기억이 납니다.
이 아이는 분리불안이 있어서 꼭 반까지 부모님 중 한 분이 함께 와야 했습니다. 부모님과 저는 학교 정문에서 아이가 스스로 반까지 찾아갈 수 있도록 공동 미션을 세웠습니다. 무수히 많은 매일 속에서 아이와 1m씩 조금 멀어지는 방식으로, 아이가 반까지 스스로 찾아가도록 연습시켰습니다. 물론 아이가 자주 뒤를 돌아보지 않는 것은 아니었지만, 그 빈도는 점차 줄었고, 결국, 정문에서 헤어지고 아이가 스스로 반까지 찾아갈 수 있었습니다. 혹 나에게 무슨 일이 생겨도 나 없이도 당당히 걸어갈 수 있도록. 장애학생 부모들은 아이가 세상과 친해지기를 바라고 있었습니다.
끝으로, 이어령 평론가님의 책이 바로 옆에 있는데 이런 말이 적혀 있네요. "돈과 칼은 억지로 굴복시키지만 말은 상대방을 스스로 무릎 꿇게 합니다." @SooHey 님이 말씀하신 대로 이런 소설과 영화, 그리고 그런 말들이 계속 나오기를 바랍니다. 우리가 강대국 혹은 부자 나라가 되어서 물질적으로 충분히 지원해 줘도 좋겠지만, 서로가 격려하고 위로하고 웃는 문화가 더욱 중요한 것 같습니다. 저희 그믐에서는 그 시작이 <빛 너머로>가 되었네요.

미스와플
감사합니다. 정말 감사해요. @SooHey 님도 감사합니다. 올 봄~여름방학 전까지 학교에서 좀 모진 일을 겪었습니다 사실 지금 학교에 우리 애를 위한 실무사님이 희생정신으로 아이를 위해 하드캐리하시는데요. 실무사님, 그리고 공익요원님의 힘으로 유지가 되고 있는 현실입니다. 부모는 당연히 할 수 있지만 그 분들 희생이 당연한 것은 아닙니다. 제도가 어디까지 해 줄 수 있을지 모릅니다. 담임샘은 한학기에 아홉번 결근하셨고요. 이해합니다. 교사는 속이 썩어나가는 일을 해야합니다. 미친 학부모가 민원을 넣으면 학교가 발칵 뒤집히고. 정말 고된 노동이라서 내 아이만 바라보기를 바랄 수는 없죠. 이걸 제도가 받쳐줘야 하는데 완벽히 바랄 수가 없죠. 지역사회, 학교, 국가 모두가 고민해야 하죠. 속이 썩어가면서 참고 견디며 고비를 넘어가는 과정마다 그래도 봐 주는 사람이 있어서 다행이었습니다.
성인 자폐인을 다룬 소설을 썼습니다. (계간 미스터리 봄호에서 최종심까지 오름) 아이를 위해 쓴 게 아니고 저를 위해서 썼어요. 저는 이걸 장애인 문학제 (당사자와 가족)에 내고 싶지 않고 계간미스터리에 내고 싶거든요. 내로님의 고민도 너무 이해되고 감사해요. 어울려 살아갔으면 하는 일. 그럼에도 되지 않는 일. 슬프지만 그래도 고민을 해 주시는, 글을 써 주시는 많은 분들, 차무진작가님께도 감사드립니다.
<밤의 이정표> 읽어보셨나요? 아리아네드의 목소리도요. 밤의 이정표에는 여기서 했던 그런 얘기들이 나옵니다.
그러실 수도 있겠죠. 경증이잖아~~ 생활과 일과 관계가 가능하잖아~~ 그러실 수도 있지요.
작년에 성인 자폐인을 만났습니다. 모임이 있어요. 물론 경미한 정도지만 만약 본인이 결혼해 자폐아를 낳는다면 아빠와 아들이 자폐라면 웃기고 재미있고, 둘만이 통하는 얘기가 있겠네요. 하고 얘기를 하셨어요. ~~하면 어째? ~~ 하면 어떡해? ~~ 하면? ~~ 하면? 이 말들은 어쩌면 당사자를 배제하는 말일 수도 있겠다는 생각을 했어요. 정은혜씨 부부 얘기를 보고 저 이야기가 공중파에 방송이 되다니! 하면서 놀랐습니다. 뜻하지 않게 생긴 조카 셋을 돌보는 분의 그 아픔. 자기 삶이 통째로 없어지는 그 고통을 공감하기 어려울 수도 있지만, 저는 그게 내 이야기가 된다면, 하는 생각을 안 할 수가 없습니다.
그런데 저는 이렇게 생각합니다. 이러한 얘기가 드러나는 이 상황, 이런 얘기 자체가 나온다는 것이 저는 다행이고 바람직하다고 생각합니다. 세상의 많은 사람들의 머릿속에 사회적 소수자는 안 보입니다. 안 보여서 없는 걸로. 심지어 언론에서 일하는 사람인데 14억 이하의 아파트는 없는 것으로 취급되기도(작년 H신문사에서 기사로 올라갔다 빛삭됨)하지요. 그런데 우리 주위의 많은 사람들의 가족, 친구, 친지들에게 한 분 쯤은 계십니다. 그런 분이 굉장히 많은거고 이제는 그런 다양성에 대해 더 많은 카메라와 글과 책이 눈을 보기 시작했다고 믿어서 정말 기쁩니다. <빛 너머로>에서 이런 이야기가 나온 것 자체가 정말 기쁘고요. 이런 이야기를 나눌 수 있는 것도 정말 감사하고 기쁘네요. 여러 분들께서 힘들게 자신의 이야기를 꺼내놓으셔서 정말 감사해요. 그믐에도 감사해요. 감사감사합니다. 정말요.

차무진
계간 미스터리!!!! 최종심!!!!
대단하십니다!!!
그 원고를 다듬으셔서 다시 세상에 내놓아주셔요!!!

미스와플
이 글은 성지 글이 됩니..... (휙)

차무진
성지 글이 되리라!!

차무진
전문가들이 많이 계셨군요. 저는 너무 다행이라고 생각합니다. 이런 문제에 관해서 전문가 분들의 의견을 소상히 들을 수 있어서요. 그믐의 힘이고, 관계의 힘이군요. 제가 믿는 말이 있는데, [인간은 아름답다. 우리는 그것을 믿는다] 라는 문장입니다. @내로 님 글처럼 서로 격려하고 위로하고 웃눈 문화가 더욱 중요할 것 같습니다. 많이 배웁니다.

미스와플
장애인복지관에 수업 받으러 가면 그 분들이 청소 일을 하고 계십니다. 그 일로 근로 시간 계산이 되어서 알바비를 받는 분도 계시고 봉사하는 분도 계신데요. 한 번은 우리 애가 복지관 1층 바닥에서 울면서 구르고 있었어요. 그 때 그 분들이 먼저 와서 그렇게 얘기하시는 겁니다. "도와드릴까요?" 라고. 어떤 분은 '한 팔로' 청소하시고, 어떤 분은 걸음을 잘 못 걸으시면서 저한테 도움을 주려하시고, 어떤 분은 중얼중얼중얼 하고 눈을 잘 못 맞추고 저를 못 쳐다보시면서 우리 애를 도와주려고 하셨습니다. 저는 먹먹해서 아무 말도 할 수가 없었죠. 그 날 우리 애는 누가 달래도 안 듣다가 별 수 없이 교육 포기하고 집에 가려고 할 때 어느 청소하시던 분이 사탕 주면서 달래서 울음 멈추고 교육 잘 받았습니다.
아! 일화가 하나 떠오르네요. 정보라 작가님이 홍선주 작가님 소설 속 인물에게 이렇게 얘길 쓰셨어요. "그렇게 개인적 복수를 하시면 안됩니다. 노조에 가입하세요." ㅎㅎㅎ (소설은 시간강사가 교수에 복수하는 얘기. 정보라작가님은 실제 노조원이심) 저도 소설 속 인물들께 이렇게 얘기하겠습니다.
"장애인 복지관에 가 보세요. 누구에게도 열어주니까 귀신이어도 대화 되면 됩니다. 개인 예산제를 장애인개발원 등등에서 연구 활발하게 하고 있으니 그 문제도 상담해 보세요."

차무진
"장애인 복지관에 가 보세요"
꼭 가보겠습니다. 그런 곳에 한번도 가지 못하고 이런 단편을 쓰다니...사실 저는 여러 분들의 글들을 읽으며 매우 부끄러움을 느낍니다. 꼭 가보겠습니다.

미스와플
꼭 장애인복지관에만 가셔야 된다는 말씀은 아니어요. 예를 들면 저를 만나시ㅁ......아니, 아닙니다.

차무진
@SooHey 님. 제가 감사합니다. 너무 너무 감사합니다. 나중에 뵈면 꼭 맥주한잔 나누었으면 좋겠습니다.

연해
천천히, 오래, 여러 번 읽게 되는 글입니다. 말씀 나눠주셔서 감사해요. 이 공간이 얼마나 안온한지를 다시금 느끼게 됐어요. 한 분 한 분의 내밀한 서사에 눈시울이 붉어집니다. 그만큼 소중한 이야기라 생각하고, 이 이야기를 어지간하면 잘 안 하시는 이유에 대해서도 잘 읽었습니다.
그럼 분위기를 전환(?)하고자 조금 딴소리를 해보고 싶은데요. 위에서 제가 올렸던 영화 중에 <그녀에게>라는 영화는 실화를 바탕으로 한 영화고, 이 영화의 주인공(엄마)이 쓴 책이 <배려의 말들>이라는 책이에요. 저는 이 책을 읽으면서 @SooHey 님이 말씀하신 "장애가 측은히 여겨지고, 상처로 여겨지는 것이 아니라 그냥 그런 것으로 여겨질 수 있었으면 좋겠습니다."라는 문 장에 다시 한번 고개를 끄덕이게 되었는데요. 제가 배려라고 생각하는 배려를 (일방적으로) 상대에게 주지 말고 '상대가 원하는 걸 하는 게 진짜 배려'라는 생각을 이 책을 읽으며 많이 했었거든요. 상대가 원치도 않았던 호의를 내 기분(과 감정)에 취해 마음대로 던지지 말자는 다짐도 했고요.
맥주의 힘은 이리도 대단한 것이었던가! 라는 농담을 끝으로, 정성스럽게 나눠주신 글 오래 간직하겠습니다.

배려의 말들 - 마음을 꼭 알맞게 쓰는 법"진정한 배려는 선한 마음이 아니라 나와 타인과 상황을 이해하는 데서 시작된다." <사양합니다, 동네 바보형이라는 말>과 <다르지만 다르지 않습니다>를 쓴 류승연 작가가 배려에 대한 문장을 모으고 단상을 붙여 '친절과 다른 배려'에 대해 이야기한다.
책장 바로가기

차무진
그럼요. 맥주의 힘은 대단합니다.
그런데 그분, 요즘 맥주를 조금 멀리 하신다는 말을 들었습니다.
작업일도 바쁘시고 해서요. 맥주 친구로서 조금 섭섭하지만 기다리는 중입니다. ^^

고우리
말씀 감사해요 SooHey님. 이 소설에 대한 믿음을 확인시켜주신 것 같아서. 책이 나오고 이 소설에 대한 이른바 악플이 몇 개 있었는데, 저는 아무런 신경이 쓰이지 않더라고요(참고로 제가 이 책 편집자). 그 댓글들에 정당한 답을 달 자신이 있었고, 틀렸다면 틀렸다고 인정하면 되니까요, 그리고 그런 소란스러움이 건강한 거라고 생각하고요. 처음부터 그랬고, 안 그랬으면 책을 못 냈겠죠. 저는 외려 이런 주제를 이야기해준 작가님이 고마웠어요. 사실 당연히 그래도 되는 일인데, 그 일이 용감하고 대담해 보이는 일이 되더라고요. 저는 그런 차무진 작가님이 소듕하고, SooHey님 같은 독자가 소듕해요~

차무진
저도 마름모에 귀의했습니다. 일찌감치!!
나무아미타불 관세음마름모

고우리
아,,,, 현웃........................

소향
@차무진 ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ
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