@HL7707
p. s.
지금 한국 이야기, 또 2026년 현재 이야기 많이 올려주시면 너무 너무 좋을 거 같습니다. (이 귀한 기회를 놓칠 수 없다...!!)
[웰다잉 오디세이 2026] 7. 어떻게 죽을 것인가
D-29
웃으시라고 말씀하신 건데.. 오히려 그동안 얼마나 고심하고 분주히 알아보셨을지 마음이 전해지네요.. 힘내세요. 저희야말로 감사드립니다.
정말 현실적인 이야기여서 고민하셨다는 것이 마음 아프네요. @HL7707 님 말씀대로 제 개인적 경험으로도 호스피스에서 콧줄 삽입 관련 실랑이는 없었습니다. 다만 오히려 식사를 못하게 되신 후 주사로 계속 영양제는 들어가는 상황에서 몸은 계속 부으시는데 이를 배출하기 위해 아무것도 할 수 없는 상황이 견디기 힘들었던 기억이 납니다. 소변줄이 잠시나마 환자의 고통을 줄여줄 수 있지는 않았을지 처음으로 연명의료 거부라는 환자의 선택에 의구심이 들었던 순간입니다. 이런 고통스러운 선택들은 최대한 하지 않으셔도 되길 바라면서도 만약의 경우를 대비해 서로 원하는 바에 대해 충분히 고민하고 이런 대화를 스스럼 없이 나누신다는 점이 참 존경스럽고 아름답게 느껴집니다 작가님!
감사합니다. ^^ 저희가 원래 좀 수다스러운 부부여서 다양한 화제로 이야기를 많이 나누는 편이었습니다.
2020년대의 평범한 한국인이 실제로 죽는 과정에 대해 아는 게 너무 없다는 생각이 절실하게 들어요. ‘웰다잉 오디세이 2026’은 다음 달에도 제가 진행하려 하는데 김새섬 대표가 골라놓은 8월 주제도서가 김현아 교수님의 <죽음을 배우는 시간>이에요. 많이 배울 수 있을 거 같아서 크게 기대하고 있습니다!
죽음을 배우는 시간 - 병원에서 알려주지 않는 슬기롭게 죽는 법관절염의 기초·임상연구에 다양한 업적을 남긴, 한국 류머티즘 연구를 대표하는 의학자 김현아 교수의 저서. 건강을 유지하는 일과 죽음을 배우고 준비하는 일이, 좋은 삶이라는 목표를 위해 똑같이 중요하다는 메시지를 전한다.
책장 바로가기
너무나 자연스럽게 다음 달 책소개로 넘어가셔서 순간 ‘작은 서점’을 듣고 있는 것 같은 착각에 빠졌네요. ^^ 저도 기대됩니다. 감사해요. 김새섬 대표님께서 진행해주시는 웰다잉 오디세이도 좋지만 완전한 컨디션 회복을 위해 대신 열일해주시는 장맥주님 덕분에 이번달 책도 열심히 읽게 되는 것 같습니다!
@HL7707 님이 중요한 내용을 잘 설명해 주신 것 같습니다. 호스피스 케어의 대부분에 해당하는 말기암 환자분들의 경우 본인이나 가족의 의사에 반해서 콧줄을 꼽는 경우는 거의 없는 것 같습니다.
기사에 나오는 요양병원 사례는 대부분 나이가 들어서 생기는 뇌졸중, 치매 환자분들에 해당하는 이야기 입니다. 이 분들의 경우 '임종기'에 접어들기 훨씬 이전에 병원이나 요양병원에 입원하시는 경우가 많습니다. 예를 들어 뇌경색으로 반신마비와 연하곤란이 온 80세 환자분 처음 병원에 왔을 때는 콧줄을 삽입하게 됩니다. 아무리 나이가 많더라도 급성 뇌경색으로 인한 연하곤란은 회복 될 수도 있기 때문에 폐렴을 방지하고 약을 드리기 위해 (주사제로 드릴 수 없고 경구로 드려야 하는 약이 꽤 많습니다) 콧줄을 삽입합니다. 뇌경색 급성기가 지나고 편마비와 연하곤란이 고착되고 점차 쇄약해지는 상황이 되면 고령의 환자분들은 요양병원으로 전원을 하게 되고, 콧줄을 유지한 채 요양병원으로 가시게 됩니다. 그러면 요양병원에서는... 이미 삽입되어 있는 콧줄을 빼기가 어려워 집니다. (혹시라도 폐렴이 생기거나, 경구약을 못 드려서 뇌경색이 재발하는 상황이 오면 가족 중 누구 한 명이라도 문제 제기를 하면 책임을 면하기 어려워집니다) 그렇게 되면 요양병원에서는 콧줄을 계속 끼고 계시다가 임종을 맞이하는 경우가 많아집니다.
천천히 진행하는 치매의 경우에도 상황은 비슷합니다. 치매 초기에는 연하곤란이 없지만 치매가 상당히 진행하면 연하곤란도 생기게 되고 폐렴으로 입원하는 경우가 생깁니다. 그러면 (혹시라도 회복하는 경우가 있을 수 있고, 폐렴이 더 악화되면 바로 사망할 수 있기 때문에) 콧줄을 유지하게 되고... 장기화되면 요양병원에 콧줄을 가지고 가게 됩니다.
그러면 뇌경색으로 처음 병원에 왔을 때, 폐렴으로 처음 병원에 왔을 때 콧줄을 제외한 치료만 하면 되지 않느냐... 고 생각하실 수도 있지만, 이게 참 어렵습니다. 아무리 고령의 환자에게 생긴 뇌경색이더라도 분명 회복되는 경우가 있고, 뇌경색 치료에서 중요한 약들은 대부분 먹는 약입니다. 폐렴의 경우에도 회복되는 경우가 분명히 있고 콧줄을 안 꽂으면 폐렴은 계속 악화가 됩니다. 그러니 대부분 콧줄을 꼽게 되죠.
지금 근무하는 병원은 워낙 고령이신 분들이 많이 오셔서 가끔은 아예 콧줄을 안 꼽는 것을 포함해서 연명치료를 하지 말자고 가족분들하고 이야기를 하기도 하지만, 임종기가 아닌 급성 뇌경색, 폐렴으로 입원하게 되는 가족들이 이걸 받아들이기는 쉽지 않습니다. 물론 저 자신이 나중에 무슨일이 생길까 봐 방어적이 되는 것도 무시할 수 없고요.
저도 매번 고민입니다. 그리고 아직도 잘 모르겠습니다.
@챠우챠우 님께서 근무 중이시라니 오랜 궁금증이 다시 한 번 올라와 실례 불구하고 여쭙습니다. 말기 암환자이셨지만 큰 부작용 없이 정정하셨던 저희 가족분이 작년 이맘때쯤 대상포진으로 시작된 갑작스러운 고통으로 여러 병원을 전전하시다 항암이 지금은 불가하다고 하니 그럼 차라리 호스피스에 가시겠다고 갑작스레 선언하셨습니다. 그런터라 호스피스에서 일주일만에 세상을 떠나시리라고는 가족 아무도 생각하지 못했는데요. 제가 간병하던 당시 더이상 식사를 못하셔서 주사로 영양제와 진통제는 계속 들어가는데 일어나지도 못하셔서 몸이 많이 부으신 날이 있었습니다. 간호사분께 말씀드리니 가실 때가 되서 소변이 안나오시는 거라고 하셨는데 제 생각에는 연명의료는 안하더라도 배출이 될 수 있도록 소변줄은 필요했던 것이 아닌가 생각이 들어서요. 적어도 그게 고통을 줄여드릴 수 있었던 건 아닌지 아니면 불필요한 고통을 야기할 수 있어 안하는 것이 나았던 건지 일년이 지난 지금도 문뜩문뜩 생각이 납니다. 완화의료의 범위는 어디까지일까요? 이런 상황에서 무엇이 저희가 할 수 있는 최선일까요? 어떤 의견이라도 남겨주시면 소중히 읽겠습니다. @HL7707 님도 가능하시면 부탁드릴게요. 감사합니다.
@챠우챠우 님이 설명해주신 것과 저도 같은 생각입니다.
소변줄은 방광에 "이미 걸러져 단지 모아져 있을 뿐인" 소변을 요도를 통해 배뇨할 수 있게 해주는 장치입니다. 이와 달리 팔 다리에 체액 과다로 붓기가 있거나 복수 등이 있는 경우는 그 과도한 체액이 신장을 통해 소변으로 만들어지지 못하는 상황이기 때문에, 소변줄을 통해 배뇨할 소변 자체가 거의 없는 상태였을 가능성이 있습니다.
이해를 돕기위해 조금 더 극단적으로, 또 일부 대표적 사례로 국한하여 설명드리자면,
소변이 생산은 되지만 단지 배뇨 과정이 문제인 경우는(예를 들어, 너무 심한 빈뇨로 고생하거나, 요도가 막히거나, 전립선 비대 등으로 잘 못보거나 등) 소변 줄을 통해 배뇨를 시켜주면 문제해결이 될 수 있지만, 소변 자체가 생겨나지 못하고 전신부종이 발생하는 경우에는 신기능이 매우 저하된 상태로 볼 수 있고 이 경우 소변 자체가 생산이 안되기 때문에 방광 자체는 비어있는 셈이므로, 소변 줄을 삽입하여 방광 내로 관을 집어넣는다 한들 나올 소변은 없는 상황이 됩니다.
말씀하신 상황에서 제일 중요한 것 중 하나는 불필요한 영양수액제를 줄이고 잘 배출이 안되는 만큼 애초에 들어가는 수액량을 줄이고, 이뇨제 정도 써볼 수는 있었겠지만 (책에서 읽었던 것처럼) 이런 저런 시도가 잘 듣지 않고 그대로 나빠질 가능성이 많았을 것 같습니다. 심적으로 가족분들이 뭔가 해줄 수 있는 것이 없나, 그냥 보고만 있어도 되나 하는 답답함이 크셨겠지만 의료진 시각에서는 사실상 뭘 개입할 중재방법이 별로 없었을 가능성이 높다고 생각돼서, 죄책감을 가질 필요는 없다고 생각합니다. 이런 경우는 굳이 뭔가를 더 해서 긁어부스럼 만들지 않는 것만으로도 고급진 의료서비스라고 생각할 수 있는 경우도 많습니다. 감사합니다.
아 두분께 얼마나 감사한지 모릅니다. 고인께서는 평소 말하기를 즐기셨고 늘 의사표시가 분명하셨는데 마지막에는 목소리가 안 나와 말씀을 못하셨습니다. 항상 원하시는 대로 해드리기만 하면 되었는데 마지막에는 눈 감고 누워만 계시니 혹시 지금 고통스러운데 말씀을 못하시는 건 아닐까, 호스피스여서 너무 방치되는 것은 아닐까 걱정되었던 것 같습니다. 물론 입소 동의는 하셨지만 몇주전까지만 해도 회복과 삶에 대한 의지를 강렬히 내비치신 분이셨어서요. 그런데 생각해보면 의식이 있으실 때 직접 말씀하셔서 이뇨제도 써보고 짧지만 할 수 있는 것들을 해 본 것 같네요. 지난 일년동안 문득문득 떠오르던 회한과 죄책감이 두분의 자세한 설명 과 팩트체크로 한결 가벼워진 것을 느낍니다. 바쁘신 와중에 큰 위안을 선물해주신 @챠우챠우 님 @HL7707 님 정말 감사드립니다.
근데 @HL7707 님 적어주신 말씀 읽고 나니 마음이 좀 편안해졌어요!
저는 사실... 아내와 콧줄 문제를 논의한 적이 있습니다. 호스피스에 갔는데 거기서 콧줄 꽂으면 어떻게 하느냐.
둘이 합의한 건, 일단 일주일만 해보고, 일주일이 지나도 도저히 못 견디겠으면 법이고 기관 방침이고 뭐고 뽑아준다는 거였습니다. 기관 퇴소를 하더라도...
이후로 병원에서 콧줄 하신 분들 유심히 보게 됐는데, 생각보다 표정이 편안해 보이는 분들이 많았습니다.
저도 최근 법 개정에 대해서는 자세히 몰랐는데 감사합니다. 역시 현장에서 실무 보시는 전문가분의 고견이 참 귀중하네요..
저도.. 답변을 올리면서도 계속 이건 말이 안된다. 이중적이야..하면서 계속 생각을 들었다 놨다 했는데요. 어쩌면 문맥이나 상황 등 여러 조건들을 내걸며 실드 치는 것도 제 나름 후회를 최소 화하고 도피할 구멍을 만들어보려고 안간힘을 쓴 게 아닌가 싶어요. @탱구밤이엄마 님처럼 실제로 어떻게 할지는 모르겠습니다.
저는 실은 '죽을 권리'에 대해서도 의문이 가지만 '가족의 권리'에 대해서도 고민이 많았는데요. 실은 저는 그동안 소홀했거나 충분히 그들의 마음을 돌아보지 못했다는 죄책감 때문에 제가 못다한 이야기 같은 안일한 욕망으로 그것을 지켜준다는 권리로 합리화해도 되나 하는 생각도 했어요.
실은 이 글을 읽고 저도 고민하다 결국 논문 등을 찾아보았는데요..;; https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC1125125/
스위스는 흥미롭게도 보조자살을 범죄로 만드는 상황들을 제한하는 법들로 'decriminalise'했다고 합니다. 그래서 심지어 전문 의사가 아닌 사람도 보조 자살이 가능하게 만든 것입니다. 그 범죄로 만드는 상황을 제한하는 상황은 'altruistic' 이타적인 경우라는데 즉 자살을 보조하는 측을 위한 동기가 전혀 없고 환자를 위해서야 한다는 것입니다. (의료인이 돈을 받고 하는 것이나 아니면 보호자의 치료비 부담을 줄이기 위한 것이 아니겠네요) 그 외 기타 통계들을 보여주는데 Swiss Association of Palliative Care에 소속된 의사들의 73%는 euthanasia의 합법화를 반대한다고 하지만, 반면 19%는 이것이 합법화되는 경우에는 시행하겠다고 답변하기도 했구요. 어쩌면 의료인들은 전문의로서 가져야 할 명예나 소명, 그리고 법적 책임 여부 등으로 인해 오히려 민간인이 보조 자살을 하는 경우보다 더 소극적일 수 밖에 없을 것 같습니다.
의견 또 추가합니다. ^^;;; 생각이 막... 휙휙... 바뀌고 떠오르고 그렇네요.
(4)
죽을 권리를 개념적으로 인정한다 해도, ‘어떤 성인이 죽을 권리를 주장할 때 그 사람이 그런 권리를 행사할 적절한 상황에 있는지를 타인이 어떻게 알 수 있는가’ 하는 문제도 제기되겠지요. @borumis 님이 말씀해주신 것처럼 정신과 의사라도 판단하기 어려울 거 같고요.
이 개념을 현실로 옮기려면 어떤 위원회와 기준을 만들게 되겠고 실제로도 스위스나 벨기에의 조력자살 관련 기관에 그런 위원회와 기준이 있을 걸로 예상합니다. 그런데 저는 그런 위원회와 기준들이 좋은 삶, 좋은 죽음이라는 개념에 의도치 않게 과도한 영향력을 행사하게 되는 것 아닌가 하는 우려도 드네요. 각자가 내면에서 고민해야 할 사항들을 그 기준이 대체하게 되는 건 아닌가 하 는 우려입니다.
“ 환자들이 죽지 않고 집으오 돌아가게 만들 수 있게 된 것이다. 비록 신체 기능이 더 손상되고 쇠약해진 상태이긴 하지만 말이다. 증세가 나빠지기 전 상태로 돌아가는 경우는 없다. 병이 진전되고 기관 손상이 더 심해지면 작은 문제를 견뎌 내는 힘마저 없어진다. 단순한 감기도 죽음으로 이어질 수 있다. 마지막 단계는 항상 내리막길이고, 결국은 더 이상 회복할 수 없는 시점이 오고 만다. ”
『어떻게 죽을 것인가 - 현대 의학이 놓치고 있는 삶의 마지막 순간』 p.53, 아툴 가완디 지음, 김희정 옮김
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이 모든 것이 정상이다. 물론 건강한 식생활과 신체 활동 등으로 그 과정을 좀 늦출 수는 있지만 완전히 멈추는 것은 불가능하다.
『어떻게 죽을 것인가 - 현대 의학이 놓치고 있는 삶의 마지막 순간』 p.57, 아툴 가완디 지음, 김희정 옮김
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“ 만일 과학자들이 생명을 연장하지는 못하더라도 요양원에 가거나 우울증에 걸려 비참하게 마지막을 보낼 확률을 줄이는 장치—자동 노쇠 방지 장치라고 부르자—를 개발한다면 모두들 그걸 사기 위해 줄을 설 것이다. 의사가 갈비뼈를 열어 그 장치를 심장에 꽂아야 한다고 해도, 사람들은 75세 이상이면 누구나 그걸 가질 수 있도록 하자고 캠페인을 벌일 것이다. 의회에서는 40대가 그 장치를 장착할 수 없는 이유를 밝히라며 청문회를 열 것이고, 의대생들은 자동 노쇠 방지 장치 전문가가 되기 위해 치열한 경쟁을 벌일 것이며, 월스트리트에서는 이 장치를 생산하는 회사의 주가가 하늘을 찌를 것이다. ”
『어떻게 죽을 것인가 - 현대 의학이 놓치고 있는 삶의 마지막 순간』 아툴 가완디 지음, 김희정 옮김
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요양원에 가거나 우울증에 걸려 비참하게 마지막을 보낼 확률을 줄이는 장치-자동 노쇠 방지 장치- 이 상상의 장치, 상상만 해도 좋네요, 난리나겠어요.
“ 그런데 현실에서 그 상상의 장치를 대신할 수 있는 것이 바로 노인병 전문 팀이다. 그들은 폐 조직 검사나 허리 수술을 한 것도 아니고, 자동 노쇠 방지 장치를 삽입한 것도 아니다. 그저 처방약들을 더 단순하게 조절하고, 관절염을 관리하기 위해 세심히 지켜봤으며, 반드시 발톱을 손질하게끔 하고, 매끼 식사를 잘 챙기도록 했다. 또한 환자에게 고립이 의심되는 징후는 없는지 살피고, 사회복지사가 방문해 환자의 집이 안전한지 확인하도록 했다.
그런데 우리 사회는 이런 성과에 대해 어떤 보상을 할까? 미네소타 대학 연구 팀을 이끈 노인병 전문의 채드 볼트 Chad Boult 의 경험을 보면 상황을 짐작할 수 있다. 전문화된 노인병 관리를 받을 경우 삶의 질이 얼마나 개선되는지를 보여 주는 연구 결과를 발표한 지 몇 달 후, 대학 당국이 노인병 클리닉의 문을 닫은 것이다. ”
『어떻게 죽을 것인가 - 현대 의학이 놓치고 있는 삶의 마지막 순간』 아툴 가완디 지음, 김희정 옮김
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현실에서 이 상상의 장치를 대신할 수 있는 노인병 클리닉이 문을 닫았다는 이 사례가 노인의학은 자본주의와는 결이 완전 다르다는 생각이 듭니다. 자본주의는 확실하고 빠른 것을 좋아하지만 노인병은 확실히 치료할 수 없고 느리고 세심히 돌봐야 하니까요.
"불로장생 할 수 있다는 환상이 사회 전체에 만연해 있지만, 노인병 전문가들은 결코 그렇지 않다는 것을 받아들이라며 우리를 불편하게 만들고 있는 것이다" p.78
글타래
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