우리가 지향하는 삶의 목표가 독립이라면, 그걸 더이상 유지할 수 없게 됐을 때 어떻게 해야 할까?
『어떻게 죽을 것인가 - 현대 의학이 놓치고 있는 삶의 마지막 순간』 전자책 p.83, 아툴 가완디 지음, 김희정 옮김
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미식가들
SooHey님의 대화: 요즘 눈이 왜 이렇게 침침한지 알게 되었습니다...! ㅠㅠ
저도요...형광등 불빛이 약한 게 아니었다는....ㅠㅠ
borumis
HL7707님의 대화: 네 통증사정은 기본적으로 환자분이 호소하는 증상, 위에 인용해주신 책에 나온 방법이 가장 널리 사용됩니다. 의사표현이 어려운 환자는 글, 손동작, 표정, 신음소리 유무 등으로 판단할 수도 있습니다.
저도 그런 줄로 알고 있었는데 병동에서 너무 인계가 안 되어 있던 건지..;; 교과서와 실제 현장과의 차이를 극심하게 느꼈어요..;; 제가 비로소 환자가 되니 그런 게 느껴지더라구요;;
borumis
장맥주님의 대화: 이번에도 정말 감사합니다. AI에게도 물어봤습니다. 이런 치료를 받을 수 있는 거군요... 정말 위안이 되었어요.
저희는 이번에 꼭 20일 입원했는데 2주 정도를 재활병동에서 옆 방 환자 때문에 적잖이 고생했어요. 깨어 있는 내내 아프다고 소리를 지르는 분이었는데, 특히 밤에 비명을 지르셨어요. 어지간히 무던한 편인 아내도 스트레스를 크게 받았고 까칫한 편인 저는... 뭐... 힘들었습니다. 진상 환자가 되지 않으려고 했지만 어느 날 밤 새벽 4시 반까지 뜬눈으로 지새우고 나니 나중에는 담당 교수님과 주치의, 간호사들께 무슨 방법 없겠느냐고 하소연하게 되더라고요.
간호사들도 귀마개 외에 달리 뾰족한 방법이 없다고 미안해하셨습니다. 사실 저희가 듣는 설명은 그때그때 달랐는데 ‘그런다고 우리가 진정제를 놓을 수는 없다’는 설명을 하시는 분도 계셨고, ‘밤 몇 시 이전에 비명을 지르면 수면제를 놓는데, 저 분이 그 시각 이후로 비명을 지르기 때문에 어쩔 수 없다’는 설명을 하시는 분도 있었습니다. 비명이 너무 심한 날에는 간호 스테이션 옆 관찰실로 옮기기도 했는데(저희가 아니라 다른 환자가 요청한 거 같았습니다), 관찰실에 다른 환자가 있는 경우도 있어서 매번 그러지는 못했습니다. 환자 가족은 그 분을 2인실에 모시려 했는데 간호사실에서 “2인실은 절대 안 된다, 반드시 1인실에 둬야 한다”고 해서 1인실로 모셨다고 하더라고요.
그 환자의 비명은 엄청 잦았는데, 1분에 2번꼴로 밤 내내 비명을 질렀습니다. 그 비명은 진짜 아파서 내는 소리 같지가 않았어요. “아파요, 아파 죽겠어요, 너무 아프단 말이에요, 살려주세요” 같은 말을 크고 조리 있게, 또박또박, 열의 없이 했습니다. 공격적이지는 않았지만 그렇다고 동정이 가는 비명도 아니었습니다. 어떤 병을 앓았는지는 모르겠습니다. 어떤 간호사는 그 환자 분이 통증에 민감하다고 했고, 어떤 간호사는 치매라고 했고(이 말을 듣기 전까지 저는 그 환자 분이 어린 소년인지, 나이 든 여성인지 몰랐습니다), 진통제가 안 듣는 통증이라거나 몸이 굳어서 그렇다고 설명하시는 분도 계셨죠. 퇴원 무렵에야 복도에서 그 환자 분을 보게 되었는데 굉장히 고령으로 보였고, 저 작은 몸에서 어떻게 저런 비명이 나올까 싶을 정도로 몸집이 작았어요.
이 이야기를 길게 적는 것은 그 환자 분 간병인 때문입니다. 저라면 아무리 돈을 많이 받는다 해도 도저히 못 버틸 것 같았거든요. 그런데 보살이나 다름없는 분이시더라고요. 어떻게 평상심을 유지할 수 있는 걸까. 나는 만약 사랑하는 사람이 저런 병을 앓고 있으면 저 직업 간병인처럼 평상심을 유지하면서 옆에서 생활할 수 있을까. 얼마나 버틸 수 있을까. 그런 질문을 스스로에게 던질 수밖에 없었고, 솔직히 자신이 없었습니다. 완화적 진정이 환자뿐 아니라 간병인의 고통도 덜어줄 수 있을 거라 생각하니 두려움이 많이 가십니다.
비명을 지르는 환자 분은 저희가 퇴원하기 하루 전에 퇴원하셨는데, 그때 그 분 가족을 잠시 스쳤습니다. 간병인보다 오히려 더 사무적이고 무관심한 모습이었는데, 잠깐 위화감을 느꼈지만 이내 제가 그 위치였어도 크게 다르지는 않았을 거라는 생각을 했습니다. 그리고 그 환자 분은 이 병원을 나와서는 어디로 가시는 걸까 궁금해 하기도 했습니다.
이거 전에 암과책 오디세이에서도 들었던 일화인데.. 다시 들어도 안타깝네요.. ㅜㅜ 어느 정도 우리 나라 의료계의 현실 같아서.. 그런데 또 가족분들도 간병인도 케바케더라구요.... 저는 가족이 너무 힘들까봐 1차 뇌출혈에서 회복하고 어느 정도는 휠체어 타고 활동 가능했으니 결국 간병인을 고용했는데 병동에서 2차 뇌출혈이 터져서 다시 중환자실로 가서 응급수술 받는 도중 정말 자기가 챙겨먹던 반찬만 쏙 챙겨가고 병실 정리고 뭐고 하나도 안 하고 갔다고 서둘러 달려온 친정엄마가 불평하긴 했어요.. 그렇게 힘든 경우에도 꿋꿋이 환자 곁을 지켜주신 간병인 분들도 당연히 많겠지만..(복 받으실 겁니다!) 그런데.. 만약 제가 오랜 기간 그렇게 주변 사람을 힘들게 할 만큼의 상태가 지속되었다면.. 저희 가족도 그렇게 정성을 오래 유지하기 힘들었겠죠..(안그래도 평상시에도 자주 싸우던 사이라;;)
분홍하늘
장맥주님의 대화: 감사합니다. ^^ 저희가 원래 좀 수다스러운 부부여서 다양한 화제로 이야기를 많이 나누는 편이었습니다.
2020년대의 평범한 한국인이 실제로 죽는 과정에 대해 아는 게 너무 없다는 생각이 절실하게 들어요. ‘웰다잉 오디세이 2026’은 다음 달에도 제가 진행하려 하는데 김새섬 대표가 골라놓은 8월 주제도서가 김현아 교수님의 <죽음을 배우는 시간>이에요. 많이 배울 수 있을 거 같아서 크게 기대하고 있습니다!
너무나 자연스럽게 다음 달 책소개로 넘어가셔서 순간 ‘작은 서점’을 듣고 있는 것 같은 착각에 빠졌네요. ^^ 저도 기대됩니다. 감사해요. 김새섬 대표님께서 진행해주시는 웰다잉 오디세이도 좋지만 완전한 컨디션 회복을 위해 대신 열일해주시는 장맥주님 덕분에 이번달 책도 열심히 읽게 되는 것 같습니다!
애플망고
우리가 지향하는 삶의 목표가 독립이라면, 그걸 더 이상 유지할 수 없 게 됐을 때 어떻게 해야 할까?
『어떻게 죽을 것인가 - 현대 의학이 놓치고 있는 삶의 마지막 순간』 p44, 아툴 가완디 지음, 김희정 옮김
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분홍하늘
장맥주님의 대화: 이번에도 정말 감사합니다. AI에게도 물어봤습니다. 이런 치료를 받을 수 있는 거군요... 정말 위안이 되었어요.
저희는 이번에 꼭 20일 입원했는데 2주 정도를 재활병동에서 옆 방 환자 때문에 적잖이 고생했어요. 깨어 있는 내내 아프다고 소리를 지르는 분이었는데, 특히 밤에 비명을 지르셨어요. 어지간히 무던한 편인 아내도 스트레스를 크게 받았고 까칫한 편인 저는... 뭐... 힘들었습니다. 진상 환자가 되지 않으려고 했지만 어느 날 밤 새벽 4시 반까지 뜬눈으로 지새우고 나니 나중에는 담당 교수님과 주치의, 간호사들께 무슨 방법 없겠느냐고 하소연하게 되더라고요.
간호사들도 귀마개 외에 달리 뾰족한 방법이 없다고 미안해하셨습니다. 사실 저희가 듣는 설명은 그때그때 달랐는데 ‘그런다고 우리가 진정제를 놓을 수는 없다’는 설명을 하시는 분도 계셨고, ‘밤 몇 시 이전에 비명을 지르면 수면제를 놓는데, 저 분이 그 시각 이후로 비명을 지르기 때문에 어쩔 수 없다’는 설명을 하시는 분도 있었습니다. 비명이 너무 심한 날에는 간호 스테이션 옆 관찰실로 옮기기도 했는데(저희가 아니라 다른 환자가 요청한 거 같았습니다), 관찰실에 다른 환자가 있는 경우도 있어서 매번 그러지는 못했습니다. 환자 가족은 그 분을 2인실에 모시려 했는데 간호사실에서 “2인실은 절대 안 된다, 반드시 1인실에 둬야 한다”고 해서 1인실로 모셨다고 하더라고요.
그 환자의 비명은 엄청 잦았는데, 1분에 2번꼴로 밤 내내 비명을 질렀습니다. 그 비명은 진짜 아파서 내는 소리 같지가 않았어요. “아파요, 아파 죽겠어요, 너무 아프단 말이에요, 살려주세요” 같은 말을 크고 조리 있게, 또박또박, 열의 없이 했습니다. 공격적이지는 않았지만 그렇다고 동정이 가는 비명도 아니었습니다. 어떤 병을 앓았는지는 모르겠습니다. 어떤 간호사는 그 환자 분이 통증에 민감하다고 했고, 어떤 간호사는 치매라고 했고(이 말을 듣기 전까지 저는 그 환자 분이 어린 소년인지, 나이 든 여성인지 몰랐습니다), 진통제가 안 듣는 통증이라거나 몸이 굳어서 그렇다고 설명하시는 분도 계셨죠. 퇴원 무렵에야 복도에서 그 환자 분을 보게 되었는데 굉장히 고령으로 보였고, 저 작은 몸에서 어떻게 저런 비명이 나올까 싶을 정도로 몸집이 작았어요.
이 이야기를 길게 적는 것은 그 환자 분 간병인 때문입니다. 저라면 아무리 돈을 많이 받는다 해도 도저히 못 버틸 것 같았거든요. 그런데 보살이나 다름없는 분이시더라고요. 어떻게 평상심을 유지할 수 있는 걸까. 나는 만약 사랑하는 사람이 저런 병을 앓고 있으면 저 직업 간병인처럼 평상심을 유지하면서 옆에서 생활할 수 있을까. 얼마나 버틸 수 있을까. 그런 질문을 스스로에게 던질 수밖에 없었고, 솔직히 자신이 없었습니다. 완화적 진정이 환자뿐 아니라 간병인의 고통도 덜어줄 수 있을 거라 생각하니 두려움이 많이 가십니다.
비명을 지르는 환자 분은 저희가 퇴원하기 하루 전에 퇴원하셨는데, 그때 그 분 가족을 잠시 스쳤습니다. 간병인보다 오히려 더 사무적이고 무관심한 모습이었는데, 잠깐 위화감을 느꼈지만 이내 제가 그 위치였어도 크게 다르지는 않았을 거라는 생각을 했습니다. 그리고 그 환자 분은 이 병원을 나와서는 어디로 가시는 걸까 궁금해 하기도 했습니다.
환자와 간병인의 고통 모두를 덜어줄 수 있을 거라 생각하니 두려움이 많이 가신다는 말씀에 숙연해집니다. 옆 환자분들 코고는 소리에도 매우 괴로워하셨던 환자분 옆에서 속수무책으로 있어본 적도, 호스피스에서 계속해서 증량하는 모르핀이 마약성 진통제여서 그 부작용을 걱정해본 적도 있어서 @HL7707 님의 수면내시경과 같은 완화요법은 저에게도 위안이 되네요. 감사합니다.
분홍하늘
너무 앞서서 생각하지 않으려고 노력 중이에요. 내년에 어떻게 될지는 생각하지 않아요. 너무 우울해지거든요. 그냥 다음주 정도까지만 생각하죠.
『어떻게 죽을 것인가 - 현대 의학이 놓치고 있는 삶의 마지막 순간』 p.97, 아툴 가완디 지음, 김희정 옮김
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분홍하늘
“ 깁스를 풀기까지 6주간은 그에게 육체적으로 정말 고된 날들이었다. 그러나 마음은 안심이 됐다. 두 사람 다 벨라 여사의 삶에 대한 주도권을 놓지 않았다고 느꼈다. 그녀는 자기 집, 자기 침대에서 남편과 함께 지낼 수 있게 되었다. 그리고 이는 결과적으로 박사에게 굉장히 중요한 결정이 되었다. 깁스를 펜 지 4일 후, 그러니까 벨라 여사가 다시 걸을 수 있게 된 지 4일 후 그녀가 세상을 떠났기 때문이다. ”
『어떻게 죽을 것인가 - 현대 의학이 놓치고 있는 삶의 마지막 순간』 p.99, 아툴 가완디 지음, 김희정 옮김
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borumis
분홍하늘님의 대화: 환자와 간병인의 고통 모두를 덜어줄 수 있을 거라 생각하니 두려움이 많이 가신다는 말씀에 숙연해집니다. 옆 환자분들 코고는 소리에도 매우 괴로워하셨던 환자분 옆에서 속수무책으로 있어본 적도, 호스피스에서 계속해서 증량하는 모르핀이 마약성 진통제여서 그 부작용을 걱정해본 적도 있어서 @HL7707 님의 수면내시경과 같은 완화요법은 저에게도 위안이 되네요. 감사합니다.
저두요.. 정말 큰 위안이 되어요. 이에 대해 들어보긴 했는데 한국에서 가능한 줄 몰랐어요;; 역쉬 전문가분에게 물어야..;; 저희는 옆 환자와 보호자 분의 젓갈?같은 음식 냄새 때문에 괴로웠는데 (제가 그 당시 계속 구토 증상이 있었을 때여서;;) 1인실이 그 래서 그런지 대기도 꽉 찼더라구요;;
애플망고
책 흥미롭게 잘 보고 있습니다. 너무 빨리 읽지 않고 아껴 보려 했는데 벌 써 진도를 많이 뺐네요.
앞서 여러 이야기 잘 보았습니다. 개인적으로 죽음과는 거리가 먼 삶을 살고 있어 가족들 중에서 특별히 병원을 자주 다니는 사람도 없어 웰다잉의 개념이 피부로 그렇게 와닿지는 않았습니다.
그런데 책을 읽으면서 노인병학 및 호스피스에 대해 생각해보게 되었는데요. 고물차와 비교하는 부분이 마음이 아팠습니다. 노인들의 효용성과 웰빙을 생각하지 않는 생명연장의 의미에 대한 질문은 우리는 의식적으로 혹은 무의식적으로 하지 않으려 한 거 같습니다. 특히 고령인구가 급증한 우리나라에서 노인들을 위해 행복한 마지막 인생여정을 어떻게 보낼 수 있을지에 대한 고민을 해본적이 없어요. 미국과 한국의 상황은 다르지만 노인이 겪는 아픔과 고민은 비슷하지 않을까 생각해요.
분홍하늘
분홍하늘님의 문장 수집: "깁스를 풀기까지 6주간은 그에게 육체적으로 정말 고된 날들이었다. 그러나 마음은 안심이 됐다. 두 사람 다 벨라 여사의 삶에 대한 주도권을 놓지 않았다고 느꼈다. 그녀는 자기 집, 자기 침대에서 남편과 함께 지낼 수 있게 되었다. 그리고 이는 결과적으로 박사에게 굉장히 중요한 결정이 되었다. 깁스를 펜 지 4일 후, 그러니까 벨라 여사가 다시 걸을 수 있게 된 지 4일 후 그녀가 세상을 떠났기 때문이다."
저의 경우에는 가족 교대로 간병하다가 처음으로 요양보호사님의 도움을 받기로 하고 보호사님이 대신 하루 와주신 뒤 이틀 후 떠나셨다는 사실이 아직도 가족 모두의 마음에 남아 있는 것 같습니다. 최선을 다했지만 최선을 다하지 않은 것 같은 느낌은 쉽게 가시지 않는 것 같아요.
Donna지현
7월모임도 참가하려고 했는데 지금껏 잊고있었네요;;; 팟캐스트에서도 여러번 추천해주셔서 빌렸다가 완독을 못했는데 늦었지만 이번엔 완독하겠습니다!!!
미식가들
“ 사회학자 어빙 고프먼Erving Goffmann은 1961년에 출간한 『정신병원Asylum』이라는 책에서 감옥과 요양원의 유사성에 주목했다. 그는 군대 훈련소, 고아원, 정신병원과 함께 감옥과 요양원이 사회 전반과 대체로 단절된 ‘전체적 기관total institution’의 전형이라고 규정했다. “개인은 각기 다른 장소에서, 각기 다른 구성원들과 함께, 각기 다른 권력 당국 아래에서, 모든 걸 아우르는 합리적 계획 없이 잠자고, 놀고, 일하려는 경향이 있다는 게 현대 사회의 기본적인 사회적 합의다.” 반면 전체적 기관은 우리 삶의 다양한 영역을 나누는 장벽을 허물어 버리는데, 그는 그 방식을 다음과 같이 나열한다.
첫째, 일상생활의 모든 영역을 같은 장소, 같은 중앙 권력 아래에서 실시하도록 한다. 둘째, 구성원들이 각각의 일상적인 활동을 다수의 타인들이 바로 옆에 있는 상태에서 행하게끔 한다. 이들은 모두 같은 대우를 받고, 같은 일을 함께 하도록 요구받는다. 셋째, 일상 활동의 모든 단계는 엄격한 시간표에 따라 진행된다. 미리 정한 시간에 특정 활동을 하고, 예정된 계획에 따라 그다음 활동을 한다. 관리 조직이 공식 지침에 따라 일련의 활동들을 부과한다. 마지막으로, 강제 부과한 다양한 활동들은 기관의 공식 목적을 충족시키게끔 고안되었다고 알려진 단일한 계획 안으로 묶인다. ”
『어떻게 죽을 것인가 - 현대 의학이 놓치고 있는 삶의 마지막 순간』 아툴 가완디 지음, 김희정 옮김
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미식가들
“ 삶의 후반부에 접어들면 우선순위가 급격히 변한다. 대부분은 성취와 사회적 관계를 추구하는 데 들이는 시간을 줄인다. 관심 범위가 좁아지는 것이다. 선택의 기회가 주어질 경우, 가령 젊은이들은 형제자매보다 새로운 사람을 만나 서 시간을 보내는 걸 더 선호한다. 하지만 노인들은 정반대의 선택을 한다. 사람들은 나이가 들면서 더 적은 수의 사람들과 상호작용을 하며, 가족이나 오랜 친구들과 시간을 보내는 데 더 집중하는 경향이 있다는 연구 결과도 있다. ”
『어떻게 죽을 것인가 - 현대 의학이 놓치고 있는 삶의 마지막 순간』 아툴 가완디 지음, 김희정 옮김
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미식가들
몇 년 전에 돌아가신 저희 외할아버지도 돌아가실 당시 요양병원에 계셨는데 집에 가고 싶다고 저희 엄마와 이모를 엄청 들볶으셨다 고 하더라고요. 하지만 엄마와 이모는 그렇게 되면 매일 할아버지 집으로 출퇴근을 해야 하고 혹시라도 할아버지 상태가 안 좋아지면 빨리 대처를 할 수 없어서 계속 병원에 모셨었어요. 그 일로 엄마와 이모가 엄청 힘들어하고 할아버지 돌아가신 뒤에도 죄송해하고 그런 모습을 보니 마음이 아프더라고요. 솔직히 저도 부모님 더 나이 드시면 어떻게 해야 할지 모르겠네요. 맘 같아선 제가 모시고 싶은데 잘 할 수 있을까 싶기도 하고 정작 부모님이 원치 않으시는 것 같기도 하고...근데 그게 절 생각해서 그러시는 건지 정말 따로 사는 게 좋아서 그러시는 건지 모르겠어요. 집집마다 이런 생각들을 하며 사시고 계시겠지요.
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ifrain
“ "나는 그곳을 정말 사랑해요." 그녀는 자신의 실험으로 요양원보다 나은 무언가를 만들어 낼 수 있다는 믿음과 기대가 생겨났다고 말했다. 그리고 그런 믿음과 기대는 여전히 존재한다. 그 무엇도 처음 창안해 낸 사람이 원하는 바 그대로 발전하지는 않는 법이다. 마치 아이처럼, 늘 기대한 방향으로 성장하지는 않는 것이다. 그러나 윌슨은 자신의 본래 의도가 살아 숨쉬는 곳들을 계속해서 만난다. ”
『어떻게 죽을 것인가 - 현대 의학이 놓치고 있는 삶의 마지막 순간』 p.163, 아툴 가완디 지음, 김희정 옮김
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ifrain
시설에 들어가 있는 우리 아버지가 외롭지는 않은지 하는 것보다 체중이 감소했는지, 약을 빼먹지 않았는지, 넘어지지 않았는지 등을 더 중요하게 여기는 것이다.
『어떻게 죽을 것인가 - 현대 의학이 놓치고 있는 삶의 마지막 순간』 p.167, 아툴 가완디 지음, 김희정 옮김
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장맥주
박소해님의 대화: @장맥주 작가님. 김새섬 대표님 근황이 궁금했는데 알려주셔서 감사합니다. 두 분 위해 계속 기도하겠습니다. 🙏
감사해요, 작가님. 지금은 퇴원해서 저나 아내나 밤마다 곤히 잘 자고 있어요. 작가님을 비롯해서 많은 분들이 빌어주신 덕분입니다. ^^
수면이 정신건강에 진짜 중요하다는 걸 새삼 깨달았습니다. ^^
장맥주
borumis님의 대화: 이거 전에 암과책 오디세이에서도 들었던 일화인데.. 다시 들어도 안타깝네요.. ㅜㅜ 어느 정도 우리 나라 의료계의 현실 같아서.. 그런데 또 가족분들도 간병인도 케바케더라구요.... 저는 가족이 너무 힘들까봐 1차 뇌출혈에서 회복하고 어느 정도는 휠체어 타고 활동 가능했으니 결국 간병인을 고용했는데 병동에서 2차 뇌출혈이 터져서 다시 중환자실로 가서 응급수술 받는 도중 정말 자기가 챙겨먹던 반찬만 쏙 챙겨가고 병실 정리고 뭐고 하나도 안 하고 갔다고 서둘러 달려온 친정엄마가 불평하긴 했어요.. 그렇게 힘든 경우에도 꿋꿋이 환자 곁을 지켜주신 간병인 분들도 당연히 많겠지만..(복 받으실 겁니다!) 그런데.. 만약 제가 오랜 기간 그렇게 주변 사람을 힘들게 할 만큼의 상태가 지속되었다면.. 저희 가족도 그렇게 정성을 오래 유지하기 힘들었겠죠..(안그래도 평상시에도 자주 싸우던 사이라;;)
@borumis 님, 뇌출혈 경험이 있으신지 미처 몰랐습니다. 그것도 두 번이나... 지금은 괜찮으신 거지요...?
저 비명 지르는 고령 환자 분 경험은 이번에 한 것이어서 아직 팟캐스트에서는 얘기하지 못했어요. 2시즌에서 김새섬 대표가 아주 상세하게 얘기할 예정입니다. ^^
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