[웰다잉 오디세이 2026] 7. 어떻게 죽을 것인가

아... 정말이지 책도 너무 좋아서 (한글로 재독해도 좋아요!! 하두 옛날에 읽어서 거의 다 까먹었고 번역 잘하신듯) 문장들을 올리고 싶은데 자꾸 여러분들의 주옥같은 생각들을 곱씹어보고 감탄하느라 짬이 안 나네요;; 정말이지 다들 문제에 대한 의견들도 그렇지만 죽음과 관련된 경험들 또는 생각들을 나눠 주시니 참 풍부한 토론이 되는 것 같아요..

네, 참고로 쇳돌의 마지막 '나가는 글'에서 작가님이 '많은 지식인이... 자국의 지역/노동계층과 같은 언어를 사용하지 않는다. .... 한국의 지식인들은 정작 자국 노동자의 언어에 무관심하다.'라고 쓴 부분에서 저 뜨끔했다고 쇳돌 모임에서도 썼는데 정말 앞으로 한국문학을 많이 읽고 싶어요.

전 오늘부터 읽고 있어요 서문 읽고 있는데 죽음이란 무엇인가 보다는 편하게 읽을수 있을것 같습니다 ^^ 새섬님 치료 잘 받으시고 팟캐스트에서 곧 씩씩한 목소리 듣기를 기도하고 기다리겠습니다

7월 모임은 며칠 있다가 들어왔는데, 새섬님과 장맥주님의 근황이 많이 있어서 좋네요. 빨리 나으셔서 팟캐스트에서 다시 뵈었으면 좋겠습니다.

(1) 와... 이 뜨겁고 성실한 답변들 감사합니다. 제가 뭐라 논평할 자격은 없고, 그냥 저의 답변을 올려봅니다. 저는 @joystory 님, @탱구밤이엄마 님, @Nana 님, @다솜726 님과 같은 선택을 하게 될 거 같아요. 80대 아버지의 경우에는 신고하지 않고, 20대 딸의 경우에는 신고하는 걸로요. (어쩌면 @내일부터 님처럼, 죽음을 막기 위해서가 마지막으로 진지하게 대화하기 위해 아버지의 경우도 신고는 할지도 모르겠습니다. 그 다음에는 아버지의 결정을 존중하는 걸로요.) 그런가 하면 @Lulurala 님처럼 제가 저 80대 남성의 상황이라면 가족들이 신고하지 말기를 바랍니다. @Lulurala 님 말씀대로 이중적이죠. 이중성과 비일관성이 겹겹이 쌓여 있네요. @마키아벨리1 님처럼 제 가족인 경우와 그렇지 않은 경우를 따로 분리해서 생각해봤는데, 다행히 그때만큼은 그나마 일관되게, 80대 노인의 결정이라면 존중하고 20대 청년의 결정이라면 무시할 거 같습니다. 20대 청년의 결정을 무시하는 것은 우울증이라는 병 때문이기도 하고 20대라는 나이 때문이기도 한데, 후자의 요소가 더 큰 것 같습니다. 그리고 저 역시 왜 일관성을 지키지 못하는가에 대해 @joystory 님처럼 한참 고민하게 됩니다. 저 역시 @탱구밤이엄마 님처럼 실제로 그런 상황이 닥치면 아마 지금 글로 쓴 것과는 다르게 행동할 거 같습니다. 결국에는 @분홍하늘 님이 말씀하신 대로 ‘무엇이 옳은가’가 아니라 ‘어떻게 해야 후회가 남지 않을까’라는 생각에 따라 결정하게 될 거 같습니다.

(2) 도대체 왜? 저의 생각은 ‘죽을 권리’라는 게 과연 존재하는지, 혹은 인정해야 하는지에 대한 방향으로 흘러가더라고요. @히어로 님 말씀처럼 저도 요즘의 대중문화, 혹은 비전문가와 젊은 세대가 주축이 되는 소셜미디어에서의 논의가, 아직까지는 도입되지 않은 이 가상적 권리를 낭만적으로 포장하는 것 같다는 생각이 듭니다. 그 근간에는 <어떻게 죽을 것인가>에서도 나왔듯이, 개인의 독립성을 찬미하는 현대 사회의 풍조가 있는 것 같고요. 더 나아가 현대의 많은 진보 운동이 욕망을 권리로 바꾸는 식으로 진행되고 있지 않나 하는 의심도 해봅니다. 저는 존엄하게 죽고 싶습니다. 존엄하게 죽고 싶어 하는 타인의 욕망도 인정합니다. 그런데 그걸 성인이라면 누구나 가지는, 침해 받을 수 없는 기본권으로 인정해야 하느냐? ‘침해 받을 수 없다’는 말은 어떤 성인이 그 같은 권리를 주장할 때 누구도 간섭할 수 없고 그 결정을 지지해줘야 한다는 말일까? 80대 폐섬유증 환자의 선택이든, 20대 우울증 환자의 선택이든 상관없이?

(3) 여기까지 생각이 이르니 ‘죽을 권리’라는 용어를 쓰기 망설여지게 되더라고요. 존엄한 죽음이 결혼이나 연애처럼 사람들이 보편적으로 욕망을 가지는 사안인 건 이해합니다. 하지만 그걸 권리화하는 것은 또 다른 문제이겠다 싶었습니다. ‘개인이 각자의 행복을 위해 연애할 자유를 사회가 인정해야 한다’는 것과 ‘모든 개인에게는 그의 존엄을 위해 연애할 권리가 있으며 사회가 그걸 인정해야 한다’는 건 완전히 다른 얘기이지요. 전자는 국가의 비간섭을 요구하는 것이고, 후자는 국가의 예외 없는 서비스 제공 보장을 요구하는 것입니다. 존엄한 죽음에 있어서도 소극적 자유와 적극적 청구권을 구분해야 하는 것 아닌가 하는 게 제 생각인데, 이게 지금 섞여서 논의되는 거 같습니다. 지금 한국에서는 연명의료를 받지 않겠다고 서명한 환자조차 자기 코에서 콧줄을 뽑지 못하고 고통스럽게 강제급식을 당해야 합니다. 저는 이게 국가가 개인의 몸에 과도하게 간섭하는 거라 봅니다. 근데 ‘내 몸에 관을 넣지 말라’는 요구를 조력 자살과 한데 묶어 죽을 권리라고 불러야 하는지는 의문입니다. (그런데 그렇게 돌고 돌아 80대 아버지와 20대 딸의 이야기로 돌아오면... 다시 모르겠다는 결론이... ^^;;;)

일단 역시 장맥주님 너무 조리있게 말씀 아니 글 잘 쓰시고 제가 감히 다 소화하고 이어서 의견개진하기는 어렵지만 우선 한 가지 다음 표현 이거는 사실이 아닐걸요. 지금 한국에서는 연명의료를 받지 않겠다고 서명한 환자조차 자기 코에서 콧줄을 뽑지 못하고 고통스럽게 강제급식을 당해야 합니다 연명의료법에 무의미한 연명의료를 중단 혹은 유보 하더라도 산소 물 영양분 공급은 지속돼야 한다는 문구가 있어서 그렇게 생각할 수는 있는데 아마 호스피스 담당의사나 완화의료전문가라면 대개 콧줄 싫어할겁니다. 영양분은 콧줄 끼지않고 정맥주사로도 공급은 되고 무엇보다도 너무 힘들거든요. 호스피스완화의료 그리고 연명의료 유보의 핵심가치는 환자가 고통받는걸 줄여주자는거라서 평상시에는 그렇게 하지 않을 원칙위배나 파격도 얼마든지 성립이 됩니다. 필요하면 삽입할수도 있겠지만 다 떠나서 우선 콧줄을 환자가 빼달라는데 안됩니다 하셔야 합니다 하는 경우는 아마 호스피스기관에서는 없을 듯 합니다. 그러니 다행입니다. 그렇게까진 안할거라서요. 마찬가지로 이 책도 나온지 아마 한 10여년 되는거 같아요. 여기서 비판하는 내용의 상당부분이 요새는 그지경까지는 아닌 점도 많이 있습니다. 물론 아직 개선할 부분도 산너머 산이지만. 여튼 콧줄 부분은 안심하세요! 이 부분 영양분 공급으로 못박은 문구 법개정도 추진 중입니다.

헛... 감사합니다. ^^;;; 근데 콧줄 관련해서는 최근 기사들도 이렇게 설명하는데... 실제 현장은 좀 다른 걸까요? 올해 5월 한겨레 기사 <말기 환자의 제거 안 되는 ‘콧줄’, 연명의료 제도 모순 드러내다> https://www.hani.co.kr/arti/hanihealth/medical/1260946.html 올해 3월 동아일보 기사 <“거부도 못해” 요양병원 ‘콧줄 환자’ 8만명> https://www.donga.com/news/Society/article/all/20260303/133450105/2

현행법상 비위관삽입을 강제할 수 밖에 없다는 것은 좀 과장된 측면이 있습니다. 제 생각에 보다 흔히 마주치는 상황은, 곡기를 끊은 환자의 상태를, 가족 보호자가 받아들이지 못해서 (여기서 이제는 거의 클리셰라고 해도 지나치지 않을 대사가 자주 등장 합니다 - (환자에게) 이거라도 먹어야지! 한 숟갈이라도 조금만 먹어봐! - (의사에게는) 아니 환자가 며칠 째 먹지를 못하는데 보고만 있나요? 굶겨 죽일 작정인가요) 어쩔 수 없이 각종 영양제를 주렁주렁 다는 상황 같습니다. 그렇다고 해도 굳이 관 삽입까지 하는 경우는... 사실 장폐색으로 인해 뭘 넣어주려고 해도 안되는 상황도 많구요. 호스피스기관 의료진들은 대개 이런 경우 이렇게 설명드립니다. (말기암환자의 경우) 환자가 굶어서 돌아가시는게 아닙니다. 자연히 임종 때가 되면 원하는 음식, 식욕이 서서히 없어집니다. 먹지 못하고 먹고 싶지도 않은데 억지로 주입하는 것은 몸을 괴롭게 만들 뿐입니다. 제가 유난히 깨어있어서, 특별히 환자 편에서 생각해서, 훌륭한 인격자여서 이렇게 말씀드리는게 아니라 그냥 호스피스 완화의료 분야에서는 일반원칙 정도로 받아들여집니다. 물론 개별 환자의 세세한 임상상황은 다양하기에 비위관 삽입하면 그게 전부 잘못이라는 뜻은 아닙니다. 다만 영양분 공급 운운 하느라, 의사가 강제로 관 삽입한다거나 혹은 의사도 가족도 원하지 않는데 법 때문에 울며겨자먹기로 아무도 원치 않는 비위관 삽입한다는 것은 사실과 다릅니다. 콧줄 때문에 퇴소까지도 불사하리라 각오하셨다니 뭐 그렇게까지 싶으면서도 한켠 마음이 아픕니다. 호스피스기관은(입원형 가정형 자문형 모두) 환자가 원하는대로 하는 거라고 보시면 되고 , 또한 그 과정에서 오히려 환자가 혹은 보호자가 잘 모르고 해를 입을 조치를 원한다면(eg, 보호자가 비위관 삽입해서라도 영양분 넣어달라고 요청하는 경우 - 이런 경우는 거의 없을 것 같긴 하지만) 설명하고 환자에게 득이 되는 방향으로 이끌어주고자 할 겁니다. 두번째 기사는 아마 호스피스전문기관이 아니라 요양병원 상황을 말하는 것 같은데 의사들이라도 사실 말기암이나 임종과정에 있는 환자의 돌봄에는 익숙지 않아서 그냥 통상적인 환자한테 하던 대로(밤새 바이탈 체크 한다든지, 하루에 몇번씩 소변 얼마 봤는지 적어내라, 아침마다 피 검사하고, 돌아가시기 직전까지 수십년간 먹던 고지혈증 약 관절염약 고혈압약 심장약 계속 드시게 둔다든지) 하는 수도 종종 있습니다. "자문형" 호스피스는 바로 이렇게 호스피스완화의료파트가 아닌 진료과에 재원 중인 말기질환자와 그들의 주치의에게 호스피스 개념과 호스피스적 중재를 자문해주는 역할을 하는 것입니다. 그래서 흔히 여러 진료과가 다 같이 존재하고, 장기입원은 다소 어려운 대학병원에 설치되는 경우가 많고, 팟캐스트 듣다보니 호스피스에 관한 에피소드에서 장맥주님이 입원형 가정형은 알겠는데 자문형은 뭐지 하고 궁금해하면서 지나쳤던 대목이 생각나서 덧붙여 봅니다. 어휴 또 뭐 많이 아는 척 말이 길어졌네요. 이때다 하고 나타나서 엣헴 이건 그게 아니고 사실은 이런 저런거구요 하는 식으로 말 많이 하는 거 자제하려고 했는데 제 안에 또 누굴 자꾸 가르치려 드는 습성이 도졌나봅니다. 이 글만 해도 쓰다보니 허점이 보여서 수정을 몇번이나 하는 중인지. 이제 좀 조용히 책이나 읽어야겠습니다.