[웰다잉 오디세이 2026] 7. 어떻게 죽을 것인가

장맥주님의 대화: (1) 와... 이 뜨겁고 성실한 답변들 감사합니다. 제가 뭐라 논평할 자격은 없고, 그냥 저의 답변을 올려봅니다. 저는 @joystory 님, @탱구밤이엄마 님, @Nana 님, @다솜726 님과 같은 선택을 하게 될 거 같아요. 80대 아버지의 경우에는 신고하지 않고, 20대 딸의 경우에는 신고하는 걸로요. (어쩌면 @내일부터 님처럼, 죽음을 막기 위해서가 마지막으로 진지하게 대화하기 위해 아버지의 경우도 신고는 할지도 모르겠습니다. 그 다음에는 아버지의 결정을 존중하는 걸로요.) 그런가 하면 @Lulurala 님처럼 제가 저 80대 남성의 상황이라면 가족들이 신고하지 말기를 바랍니다. @Lulurala 님 말씀대로 이중적이죠. 이중성과 비일관성이 겹겹이 쌓여 있네요. @마키아벨리1 님처럼 제 가족인 경우와 그렇지 않은 경우를 따로 분리해서 생각해봤는데, 다행히 그때만큼은 그나마 일관되게, 80대 노인의 결정이라면 존중하고 20대 청년의 결정이라면 무시할 거 같습니다. 20대 청년의 결정을 무시하는 것은 우울증이라는 병 때문이기도 하고 20대라는 나이 때문이기도 한데, 후자의 요소가 더 큰 것 같습니다. 그리고 저 역시 왜 일관성을 지키지 못하는가에 대해 @joystory 님처럼 한참 고민하게 됩니다. 저 역시 @탱구밤이엄마 님처럼 실제로 그런 상황이 닥치면 아마 지금 글로 쓴 것과는 다르게 행동할 거 같습니다. 결국에는 @분홍하늘 님이 말씀하신 대로 ‘무엇이 옳은가’가 아니라 ‘어떻게 해야 후회가 남지 않을까’라는 생각에 따라 결정하게 될 거 같습니다.

장맥주님의 대화: (2) 도대체 왜? 저의 생각은 ‘죽을 권리’라는 게 과연 존재하는지, 혹은 인정해야 하는지에 대한 방향으로 흘러가더라고요. @히어로 님 말씀처럼 저도 요즘의 대중문화, 혹은 비전문가와 젊은 세대가 주축이 되는 소셜미디어에서의 논의가, 아직까지는 도입되지 않은 이 가상적 권리를 낭만적으로 포장하는 것 같다는 생각이 듭니다. 그 근간에는 <어떻게 죽을 것인가>에서도 나왔듯이, 개인의 독립성을 찬미하는 현대 사회의 풍조가 있는 것 같고요. 더 나아가 현대의 많은 진보 운동이 욕망을 권리로 바꾸는 식으로 진행되고 있지 않나 하는 의심도 해봅니다. 저는 존엄하게 죽고 싶습니다. 존엄하게 죽고 싶어 하는 타인의 욕망도 인정합니다. 그런데 그걸 성인이라면 누구나 가지는, 침해 받을 수 없는 기본권으로 인정해야 하느냐? ‘침해 받을 수 없다’는 말은 어떤 성인이 그 같은 권리를 주장할 때 누구도 간섭할 수 없고 그 결정을 지지해줘야 한다는 말일까? 80대 폐섬유증 환자의 선택이든, 20대 우울증 환자의 선택이든 상관없이?

거북별85님의 대화: @세실 님의 시어머니의 오랜 병간호와 최근 친정 아버님을 떠나보내신 일로 상심이 크실텐데 천천히 회복되시길 기원합니다🙏🙏 저도 사랑하는 아빠의 죽음 뒤에 한동안 무척 힘들었던 경험이 있습니다 당시에는 아픈 아빠와 병간호하는 엄마가 가장 힘드시니 제 감정을 돌아볼 여유가 없었는데 사랑하는 사람의 죽음 뒤에 남겨진 사람들의 고통도 만만치가 않더라구요~ ㅜㅜ 2)번의 딸은 혹여라도 경험부족으로 삶의 우선가치 설정에 부족함있지 않을까 싶은데 1)번 아버지는 앞에 제가 언급했지만 '잠수이별'도 아니고 가족에 대한 배려가 너무 없으신거 같습니다 ㅜㅜ

장맥주님의 대화: (3) 여기까지 생각이 이르니 ‘죽을 권리’라는 용어를 쓰기 망설여지게 되더라고요. 존엄한 죽음이 결혼이나 연애처럼 사람들이 보편적으로 욕망을 가지는 사안인 건 이해합니다. 하지만 그걸 권리화하는 것은 또 다른 문제이겠다 싶었습니다. ‘개인이 각자의 행복을 위해 연애할 자유를 사회가 인정해야 한다’는 것과 ‘모든 개인에게는 그의 존엄을 위해 연애할 권리가 있으며 사회가 그걸 인정해야 한다’는 건 완전히 다른 얘기이지요. 전자는 국가의 비간섭을 요구하는 것이고, 후자는 국가의 예외 없는 서비스 제공 보장을 요구하는 것입니다. 존엄한 죽음에 있어서도 소극적 자유와 적극적 청구권을 구분해야 하는 것 아닌가 하는 게 제 생각인데, 이게 지금 섞여서 논의되는 거 같습니다. 지금 한국에서는 연명의료를 받지 않겠다고 서명한 환자조차 자기 코에서 콧줄을 뽑지 못하고 고통스럽게 강제급식을 당해야 합니다. 저는 이게 국가가 개인의 몸에 과도하게 간섭하는 거라 봅니다. 근데 ‘내 몸에 관을 넣지 말라’는 요구를 조력 자살과 한데 묶어 죽을 권리라고 불러야 하는지는 의문입니다. (그런데 그렇게 돌고 돌아 80대 아버지와 20대 딸의 이야기로 돌아오면... 다시 모르겠다는 결론이... ^^;;;)

HL7707님의 대화: 일단 역시 장맥주님 너무 조리있게 말씀 아니 글 잘 쓰시고 제가 감히 다 소화하고 이어서 의견개진하기는 어렵지만 우선 한 가지 다음 표현 이거는 사실이 아닐걸요. 지금 한국에서는 연명의료를 받지 않겠다고 서명한 환자조차 자기 코에서 콧줄을 뽑지 못하고 고통스럽게 강제급식을 당해야 합니다 연명의료법에 무의미한 연명의료를 중단 혹은 유보 하더라도 산소 물 영양분 공급은 지속돼야 한다는 문구가 있어서 그렇게 생각할 수는 있는데 아마 호스피스 담당의사나 완화의료전문가라면 대개 콧줄 싫어할겁니다. 영양분은 콧줄 끼지않고 정맥주사로도 공급은 되고 무엇보다도 너무 힘들거든요. 호스피스완화의료 그리고 연명의료 유보의 핵심가치는 환자가 고통받는걸 줄여주자는거라서 평상시에는 그렇게 하지 않을 원칙위배나 파격도 얼마든지 성립이 됩니다. 필요하면 삽입할수도 있겠지만 다 떠나서 우선 콧줄을 환자가 빼달라는데 안됩니다 하셔야 합니다 하는 경우는 아마 호스피스기관에서는 없을 듯 합니다. 그러니 다행입니다. 그렇게까진 안할거라서요. 마찬가지로 이 책도 나온지 아마 한 10여년 되는거 같아요. 여기서 비판하는 내용의 상당부분이 요새는 그지경까지는 아닌 점도 많이 있습니다. 물론 아직 개선할 부분도 산너머 산이지만. 여튼 콧줄 부분은 안심하세요! 이 부분 영양분 공급으로 못박은 문구 법개정도 추진 중입니다.

HL7707님의 대화: 일단 역시 장맥주님 너무 조리있게 말씀 아니 글 잘 쓰시고 제가 감히 다 소화하고 이어서 의견개진하기는 어렵지만 우선 한 가지 다음 표현 이거는 사실이 아닐걸요. 지금 한국에서는 연명의료를 받지 않겠다고 서명한 환자조차 자기 코에서 콧줄을 뽑지 못하고 고통스럽게 강제급식을 당해야 합니다 연명의료법에 무의미한 연명의료를 중단 혹은 유보 하더라도 산소 물 영양분 공급은 지속돼야 한다는 문구가 있어서 그렇게 생각할 수는 있는데 아마 호스피스 담당의사나 완화의료전문가라면 대개 콧줄 싫어할겁니다. 영양분은 콧줄 끼지않고 정맥주사로도 공급은 되고 무엇보다도 너무 힘들거든요. 호스피스완화의료 그리고 연명의료 유보의 핵심가치는 환자가 고통받는걸 줄여주자는거라서 평상시에는 그렇게 하지 않을 원칙위배나 파격도 얼마든지 성립이 됩니다. 필요하면 삽입할수도 있겠지만 다 떠나서 우선 콧줄을 환자가 빼달라는데 안됩니다 하셔야 합니다 하는 경우는 아마 호스피스기관에서는 없을 듯 합니다. 그러니 다행입니다. 그렇게까진 안할거라서요. 마찬가지로 이 책도 나온지 아마 한 10여년 되는거 같아요. 여기서 비판하는 내용의 상당부분이 요새는 그지경까지는 아닌 점도 많이 있습니다. 물론 아직 개선할 부분도 산너머 산이지만. 여튼 콧줄 부분은 안심하세요! 이 부분 영양분 공급으로 못박은 문구 법개정도 추진 중입니다.

HL7707님의 대화: 좋은 책을 선정하여 주셔서 감사합니다. 가장 어려운 주제이기도 하지요. 종양내과 의사이고 자문형 호스피스완화의료사업도 이끌고 있는 사람으로, 정말 하고 싶은 이야기가 많은데, 제대로 할 수 있을지 모르겠네요. 죽음이라는 주제는 그만큼 어려워서 나 이런거 좀 안다, 이런 생각 해봤다, 이런 경험 한다 하는 식으로 몇자 보태는게 엄청나게 조심스러운 일이기 때문입니다. 저 역시 제가 말기질환자나 임종에 이른 분들을 잘 케어하는 의사는 아닌 것 같고.. 호스피스는 정말 아무도 쉽게 나 이렇게 잘하고 있다고 말하기 어려운 지고의 가치를 지닌 의학의 마지막 관문과도 같은 분야입니다. 가끔 어떤 유명한 사람의 이력을 소개한 글을 보면, 이러저러한 업적을 남기고 이러저러하게 살다가, 마지막 한줄에 구강암으로 죽었다, 무슨암으로 세상을 떠났다, 이렇게 간단히 한줄로 마무리되는걸 볼때마다 저는 그 한줄 위아래에 생략된 많은 사연이 궁금해집니다. 사실 거기가 진짜인데, 거기가 인생의 핵심 결말일수도 있는건데. 이번달에 읽은 잘못은 우리별에 있어, 에도 약간 그렇게 되죠, 그냥 간단히 생략되어 다음 장에는 그가 떠난걸로 나옵니다. 사실 거기가 제일 힘든 부분일건데. 그렇다고, 삶의 마지막에 이른 사람에게 이것저것 시도하는 의사나 가족이나 심지어 환자 본인에게, 어떻게 죽을 것인가 같은 책 한번 읽어봐라, 연명의료계획서 왜 안쓰냐, 무의미한 연명의료 왜 한다고 고집하느냐, 이게 환자의 삶의 질을 얼마나 저해하는지 아느냐, 선진국에서는 이제 이런건 안한다, 마냥 이렇게 비난할수만도 없습니다. 그들이 처한 입장이 되어보지 않으면, 누구도 이제 떠나보낼 때가 된거다, 이렇게 간단하고 쿨하게 말할 수도 없는거거든요. 물론 의료인으로서는 이제 가실 준비할 때가 됐다고 설득하지만.. 정말 정답이 없는 문제입니다. 결국 이런 책을 접하고 또 자신과 자신 가족의 죽음을 머릿속으로 계속 생각하며 예행연습한 사람이 그나마 마지막 순간을 조금이나마 더 잘 보낼 수 있지 않을까 생각해봅니다. 물론 죽음은 누구에게나 처음이자 단 한번 겪는 일이기에 아무리 생각해보았더라도 막상 닥치면 완전히 달라서 아무 효과 없을지도 모르지요. 그리고 이 때, 자기가 죽는 것만 생각하지 말고, 내가 보호자이고 내 사랑하는 가족이나 누군가가 그런 상황에 닥쳤을 때 나는 어떠하여야 할지도 생각해야 할 것 같습니다. 결국 상당수의 사람은 자기만 죽으면 간단히 끝나는 것만이 아니라 누군가를 떠나보내는 역할까지 결국 1인 2역을 한번쯤 경험해야 하기 때문입니다. 설령 자신의 죽음은 다소 쿨하게 받아들일지라도 후자의 역할은 정말 힘들어하는게 인지상정이니까요. 아직 읽지 않은 여러 책들이 점점 쌓여가는 상태에서, 이미 읽은 책을 다시 읽을 여유가 될지 걱정이지만 이번에 이렇게 선정하여 주신 김에 재독하는 기회를 가져보도록 하겠습니다. 감사합니다!!

장맥주님의 대화: 헛... 감사합니다. ^^;;; 근데 콧줄 관련해서는 최근 기사들도 이렇게 설명하는데... 실제 현장은 좀 다른 걸까요? 올해 5월 한겨레 기사 <말기 환자의 제거 안 되는 ‘콧줄’, 연명의료 제도 모순 드러내다> https://www.hani.co.kr/arti/hanihealth/medical/1260946.html 올해 3월 동아일보 기사 <“거부도 못해” 요양병원 ‘콧줄 환자’ 8만명> https://www.donga.com/news/Society/article/all/20260303/133450105/2

끌레린님의 대화: 안녕하세요. @HL7707 선생님, 저는 작년 즈음에 서울대병원 종양내과 김범석 교수님이 쓰신 『어떤 죽음이 삶에게 말했다』를 아주 감동적으로, 공부하는 기분으로 2회독 했었습니다. 죽음을 앞에 둔 정말 다양한 사연들이 소개되어 있었는데, 그 책 덕분에 삶을 대하는 자세에 따라 죽음과 그 이후 남은 가족들의 얼굴이 달라진다는 것을 깨달았습니다. 휴머니즘에 대해 다시 한 번 생각해보는 좋은 기회가 되었고, 암으로 일찍 세상을 떠나신 저희 아버지 생각도 났고요. 그 때는 경황이 없어서 온 가족 모두 어떻게든 아버지의 죽음을 외면하고 막으려고만 했던 것이 후회로 남았습니다. 지난번 @장맥주 작가님께도 말씀드렸듯이, 폴 칼라니티의『숨결이 바람될 때』를 읽으면서는 오열을 했지요. 저도 폐암 수술을 하고 얼마 지나지 않았던 시기라 감정 이 입이 많이 되어버렸어요. 특히 그의 젊음과 죽음이 안타까웠습니다. 에필로그를 읽을 때는 더 힘들었었죠. 그래도 남겨진 가족 입장에서 함께 정리해간 시간이 있었다는 건 어찌 보면 행운이 아니었을까 생각했습니다. 그리고, 안은미 작가의 『아빠의 빈구두를 신었습니다』또한 여운이 많이 남았던 책입니다. 저자의 아법지는 목사이자 폐암 환자로 수십년 간 살아온 발자취를 정리하고 폐암 환자들을 위해 아름다운 마을을 조성하면서 죽음을 자연스럽게 받아들였습니다. 가족들이 사랑하는 이의 죽음을 자연스럽게 수용할 수 있도록 했다는 점이 인상깊었습니다. 그리고 저와 제 가족은 아버지의 죽음을 제대로 받아들이지 못한 채 15년을 지내왔다는 것도 알게 되었습니다. 어찌 보면, 죽음에 대해 잘 수용하고 삶을 정리하고자 하는 마음이 저에게 생긴 것은 자연스러운 현상이었던 것 같아요. 그리고 이제는 어머니를 생각하고 또 저에 대해 생각하면 '웰다잉'을 하나씩 실천하고 싶은 생각도 듭니다. @장맥주 작가님, 바쁘다는 핑계 속에서 계속 미뤄두었던 웰다잉에 대해 생각하고 정리할 좋은 기회를 마련해 주셔서 감사합니다.

HL7707님의 대화: 궁금한 것 하나 여쭤봅니다. 약간 사소한 것. 이 책과 직접적인 연관은 아니지만요. 그믐 새내기 회원으로서 여기저기 매력적인 독서모임이 동시다발적으로 보이고 있습니다. 그러나 대화에 동참하고 맥락을 알려면 정해진 기간에 책을 읽어야겠지요. 이를테면 제가 장강명작가님 좋아해서 @장맥주 회원님 구독했더니 금새 여기 저기 독서모임에 참가하는 상황에 제게도 알림이 오네요. 근데 이게 한편 신기합니다. 저는 책 읽는 속도가 느린 것도 있지만, 두 가지 이상의 책을 동시에 읽는 것은 제게 쉽지 않은 일이거든요. 예를 들어 마치 이 영화보다가 중간에 자르고 저 영화보다가, 자르고 다시 이 영화로.. 장맥주님은 전업 문단차력사이시니, 그럴만도 하겠다 싶은데 그래도 그믐이 장맥주/새섬님의 주도로만 꾸려지기 보다는 다른 독서광들이 엄청 열성적으로 참여하시는 분위기인게 참 좋은데요. 그래서 다른 분들은 어찌들 하시는지 궁금합니다. 그냥 이것도 취향 차이, 케바케일까요? 문득 궁금해집니다.

끌레린님의 대화: 앗 저도 병렬독서를 심하게 하는 편이네요 ㅎㅎ. 지금 읽으려고 쌓아놓은 책들이 한 20권은 되는 것 같고, 그 중에서 5권 정도 읽고 있어요. 어제 나이프를 발음하는 법, 완독했고, 오늘은 월가의 영웅(피터린치), 완독했어요. 2026 이상문학상과 2026신춘문예(2회독 중) 읽고 있어요. 단편모음집이라 병렬독서에 더 좋은 것 같아요~ ^^;; 어제부터는 이론물리학 책 시간은 흐르지 않는다, 읽기 시작했고요. 이제는 어떻게 죽을 것인가,와 채식주의자(다시 시도!), 읽기 시작하려고요~~~

HL7707님의 대화: 현행법상 비위관삽입을 강제할 수 밖에 없다는 것은 좀 과장된 측면이 있습니다. 제 생각에 보다 흔히 마주치는 상황은, 곡기를 끊은 환자의 상태를, 가족 보호자가 받아들이지 못해서 (여기서 이제는 거의 클리셰라고 해도 지나치지 않을 대사가 자주 등장 합니다 - (환자에게) 이거라도 먹어야지! 한 숟갈이라도 조금만 먹어봐! - (의사에게는) 아니 환자가 며칠 째 먹지를 못하는데 보고만 있나요? 굶겨 죽일 작정인가요) 어쩔 수 없이 각종 영양제를 주렁주렁 다는 상황 같습니다. 그렇다고 해도 굳이 관 삽입까지 하는 경우는... 사실 장폐색으로 인해 뭘 넣어주려고 해도 안되는 상황도 많구요. 호스피스기관 의료진들은 대개 이런 경우 이렇게 설명드립니다. (말기암환자의 경우) 환자가 굶어서 돌아가시는게 아닙니다. 자연히 임종 때가 되면 원하는 음식, 식욕이 서서히 없어집니다. 먹지 못하고 먹고 싶지도 않은데 억지로 주입하는 것은 몸을 괴롭게 만들 뿐입니다. 제가 유난히 깨어있어서, 특별히 환자 편에서 생각해서, 훌륭한 인격자여서 이렇게 말씀드리는게 아니라 그냥 호스피스 완화의료 분야에서는 일반원칙 정도로 받아들여집니다. 물론 개별 환자의 세세한 임상상황은 다양하기에 비위관 삽입하면 그게 전부 잘못이라는 뜻은 아닙니다. 다만 영양분 공급 운운 하느라, 의사가 강제로 관 삽입한다거나 혹은 의사도 가족도 원하지 않는데 법 때문에 울며겨자먹기로 아무도 원치 않는 비위관 삽입한다는 것은 사실과 다릅니다. 콧줄 때문에 퇴소까지도 불사하리라 각오하셨다니 뭐 그렇게까지 싶으면서도 한켠 마음이 아픕니다. 호스피스기관은(입원형 가정형 자문형 모두) 환자가 원하는대로 하는 거라고 보시면 되고 , 또한 그 과정에서 오히려 환자가 혹은 보호자가 잘 모르고 해를 입을 조치를 원한다면(eg, 보호자가 비위관 삽입해서라도 영양분 넣어달라고 요청하는 경우 - 이런 경우는 거의 없을 것 같긴 하지만) 설명하고 환자에게 득이 되는 방향으로 이끌어주고자 할 겁니다. 두번째 기사는 아마 호스피스전문기관이 아니라 요양병원 상황을 말하는 것 같은데 의사들이라도 사실 말기암이나 임종과정에 있는 환자의 돌봄에는 익숙지 않아서 그냥 통상적인 환자한테 하던 대로(밤새 바이탈 체크 한다든지, 하루에 몇번씩 소변 얼마 봤는지 적어내라, 아침마다 피 검사하고, 돌아가시기 직전까지 수십년간 먹던 고지혈증 약 관절염약 고혈압약 심장약 계속 드시게 둔다든지) 하는 수도 종종 있습니다. "자문형" 호스피스는 바로 이렇게 호스피스완화의료파트가 아닌 진료과에 재원 중인 말기질환자와 그들의 주치의에게 호스피스 개념과 호스피스적 중재를 자문해주는 역할을 하는 것입니다. 그래서 흔히 여러 진료과가 다 같이 존재하고, 장기입원은 다소 어려운 대학병원에 설치되는 경우가 많고, 팟캐스트 듣다보니 호스피스에 관한 에피소드에서 장맥주님이 입원형 가정형은 알겠는데 자문형은 뭐지 하고 궁금해하면서 지나쳤던 대목이 생각나서 덧붙여 봅니다. 어휴 또 뭐 많이 아는 척 말이 길어졌네요. 이때다 하고 나타나서 엣헴 이건 그게 아니고 사실은 이런 저런거구요 하는 식으로 말 많이 하는 거 자제하려고 했는데 제 안에 또 누굴 자꾸 가르치려 드는 습성이 도졌나봅니다. 이 글만 해도 쓰다보니 허점이 보여서 수정을 몇번이나 하는 중인지. 이제 좀 조용히 책이나 읽어야겠습니다.

HL7707님의 대화: 오 마지막에 시간은 흐르지 않는다 이거 저도 재밌게 봤습니다. 여기 월간 뉴턴(NEWTON) 구독하셨거나 사보시던 분 안계실까요? 다른데서는 웬만해서는 이런 얘기 안하는데 여긴 왠지 최소 한분 이상 계실 듯해서.. 중학시절부터 매월 초 학교 앞 문방구에 특유의 빨간 뉴턴이 걸려있으면 가서 사보고 했던 생각 나는데, 거기서 처음 여기 나오는 개념을 접하고 얼마나 신기했던지. 물론 아직도 개념을 잘 이해는 못하고 있습니다만.

장맥주님의 대화: @HL7707 님, 지금 올려주신 글 덕분에 제가 얼마나 안도했는지 모르실 거예요. 정말 감사합니다. ㅠ.ㅠ 저는 혼자 어떤 상상까지 했는지 말씀드리면 많이 웃으실 텐데요... 입원형 호스피스에 있다가 콧줄 때문에 퇴소를 해서 가정형으로 바꿔도 방문하는 의료진 앞에서는 콧줄을 껴야 하나, 그러면 그런 방문도 거절해야 하나 고민했더랬습니다. (눈 감아 달라고 빌어볼까, 매수를 해야 하나 하는 생각까지도 했었네요. ^^;;;) 약간 다른 얘기이지만 어떤 사안을 기사로 읽고 이해했다고 생각하는 건 참 위험한 일이구나 새삼 깨닫습니다. 정말 너무 너무 감사드려요!!!