[벽돌책 챌린지] 4. 조현병의 모든 것

미국의 어떤 친구가 진단을 받은 병명은 교육수준이 높은 분들에게서 많이 나타난다고 하더라구요. 생각해봤는데, "진단"을 받을 수 있는 만큼의 여건이 되는 사람들(병원을 갈 수 있다거나 등등)이 진단을 받기 때문이 아닐까 하는 생각이 들었어요. 한국에서 수도권이 아닌 곳에 사는 친구의 이야기로는, (당연한 이야기 일 수도 있지만) 도시가 아니라면 정신과쪽 진료를 받기 위해서는 이동성이 큰 문제가 되기때문에 접근성이 떨어질 수 있다고 말하는 것을 들은 적이 있어요. 물론 사람들의 인식도 영향이 있겠지만요.

아, 정말 그렇겠네요... 다른 병도 그렇겠지만 조현병은 특히 재산이나 거주지가 얼마나 적절한 진료를 받을 수 있느냐 하는 문제에 영향을 크게 미칠 것 같습니다. 약간 딴 얘기지만 저는 이 책 읽는 동안 예전에 '신내림'이라고 불렀던 현상이나 신의 목소리를 듣는 예언자들의 이야기가 사실 조현병에 대한 당시 반응 아니었을까 하는 생각이 들었어요.

1장을 거의 다 읽었습니다. 저는 예전에 허리 수술을 받았습니다만, 의사마다 다른 소견은 둘째 치고 수술에 대한 의견이 다른 경우 어떤 의사를 신뢰해야 할 지 몰라 곤혹스러웠던 적이 있습니다. 이 책을 읽으면서 정신과 의사는 신뢰할 만한 사람을 만나기가 더 어려울 것 같다는 생각이 들어 머리가 아프네요.

저는 2년쯤 전에 눈 실핏줄이 터져서 안과에 갔다가 안구건조증이 심각하다는 진단을 받았거든요. 이후에 안과 네 곳을 다녔는데 그 네 곳에서 하는 말이 다 달라서 어리둥절해 하고 있어요. 병원 쇼핑을 한 건 아니고, 한 병원이 휴무일 때 근처 다른 병원을 갔고, 이사를 하면서 또 다른 병원에 다니게 된 식이었습니다. 처음 간 병원에서는 인공눈물을 다 들고 갈 수도 앖을 정도로 많이 처방해주면서 30분~1시간마다 점안하라고 했고, 두 번째로 간 병원에서는 인공눈물이 무슨 소용이 있느냐며 인공눈물 없이 안약형 치료제를 처방해주시더군요(두 곳 모두 의사선생님이 환자를 호되게 혼낸다는 공통점이 있었습니다). 세 번째로 간 병원은 제 안구건조증이 별로 심한 것 같지 않은데 제가 느끼기에 불편하냐고 물었습니다. 네 번째 병원에서는 고농도 인공눈물을 처방해줬습니다.

첫 번째 병원에 다니는 동안에는 매 시간마다 인공눈물을 넣고 다녔어요. 세 번째 병원에서 "어떻게 인공눈물을 매 시간마다 넣습니까? 그러면 생활이 안 되죠"라는 말을 듣고 이제는 그렇게 자주 넣지는 않습니다. 한번은 하도 궁금해서 "저 옆의 안과에서는 다르게 말씀하시던데요" 하고 의사선생님에게 되물었더니 선생님이 답변 회피하심. 안구건조증이 대단한 병이 아니라 망정이지, 다른 질환에 대해 이렇게 제각각인 진단을 받았다면 참 난감했을 것 같습니다.

그나저나 안구건조증도 영화 "접속"에서 처음 들었을 때에는 참 낭만적인 병이라고 생각했는데... "헤어질 결심"에서 박해일이 인공눈물 넣는 장면들이 아무 설명 없이 나오는 걸 보면서 '이제 설명할 필요가 없는 질환이 됐구나' 싶어 좀 새삼스러웠습니다.

안구건조증.. 모니터 앞에서 보내는 시간이 많아서일까요? 인공눈물은 사무실에서 누군가는 꼭 가지고 있는 필수품이 되어버린 것 같아요.

저는 두세 시간 외출할 때에도 반드시 갖고 나가거든요. 눈물이 외출 필수품이라니, 시의 한 구절 같습니다.

안구건조증은 뭐랄까 일상적으로 불편함을 달고다녀야 하지만 흔한 취급을 받아 공감받기 어려운… 그런 느낌입니다. 8장까지 읽었습니다. 좋은 의사를 찾기 위한 가이드라인을 제시해주는 내용이 인상깊네요. 적당히 좋은 의사가 있다면 저도 정신과 상담을 받아보고 싶다는 마음이 생기는군요.

저는 실핏줄 터지기 전까지는 제게 안구건조증이 있는 줄도 몰랐습니다. 저녁이면 자주 눈이 따끔거렸는데 그냥 피로 때문에 그런 건줄 알았어요.

궁금해서 한번 찾아보았습니다. "조현(調絃)이란 현악기의 줄을 고른다는 뜻으로, 뇌의 신경구조의 이상으로 마치 현악기가 제대로 조율되지 않은 것처럼 혼란을 겪는 상태, 즉 조현에 이상이 있는 병을 의미한다."

조현병이라는 말을 처음 들었을 때에는 새로운 병인가 보다 했어요. 정신분열증이라는 단어를 조현병으로 대체한 이유가 비하적인 뉘앙스를 피하기 위해서라고 여겼는데, 이 책을 읽으니 그런 이유는 아닌 거 같네요.

저와 가까운 분의 딸이 조현병으로 입퇴원을 반복하고, 계속 약을 복용하며 지내고 있는데 지금은 의사의 의견이 양극성장애 아닐까 하더군요. 그 와중에 학업을 이어가고 취직을 하는 등 자신의 길을 헤쳐가고 있지만, 제가 사는 곳이 정신질환에 대해 관대한 분위기임에도, 가족의 지원 없이는 성인으로서의 삶이 거의 불가능한 게 아닌가 싶었어요. 약 복용으로 인한 손떨림, 동공 확대 등으로 인해 마약 복용자 아니냐는 의심도 받고, 제 시간에 기상한다든가, 사회통념상 출근에 걸맞는 정도로 자신을 돌본다든가(제때 샤워하기 등), 식사와 약을 제때 챙긴다든가 하는 것이 혼자서는 거의 불가능해서, 부모에게 얹힌 책임이 얼마나 무거울까 싶었어요. 아무리 약으로 조절가능하다고 해도 그게 발병해서 심각한 상태일 때와 비교해서 조절이 된 것이지, 건강한 상태 혹은 건강한 성인과 비교하면 꽤 차이가 나거든요. 어찌 보면 몸과 지적 능력은 어른이지만 일상의 자잘한 것은 챙겨줘야 하는 고등학생 정도의 상태가 아닐까 싶습니다. 조현병 환자 대부분이 우울증을 겪는다는 글도 있던데, 그도 그럴만하다 싶은 것이, 이십대 초반에 발병해서, 남들은 한참 공부, 일, 모험 등을 할 때 입퇴원 반복에 생의 상당 부분이 자신의 병에 묶여 있으니 우울하지 않기가 어려울 것 같아요. 저와 가까운 사람의 딸이 환자이다보니, 조현병 환자의 가족으로 사는 것은 어떤건가 궁금해서 몇몇 책을 읽어보고 환자의 가족 커뮤니티에도 가입해보았습니다. 그런데 한다리 건넌 저로서는 안타까운 마음 뿐이고, 그냥 그들에게 친절할 수밖에 없구나, 결론을 내렸습니다. 의학적 조언이나 부모로서의 조언은 다른 사람들이 해줄테니까요.

아... 지적 능력에 문제가 없어도 일상을 챙기기가 어려운 거군요. 부모의 심정이 어떠할지... 정말 잔인한 병이고, 당사자도 가족도 너무 괴로울 것 같아요. 끊임없이 ‘왜?’를 묻게 될 거 같습니다. 유병률이 1퍼센트라고 하니 제 지인 중에서도 통계적으로 서너 명은 조현병 환자 가족이 있어야 할 텐데 저는 모르네요. 가족의 투병 사실을 숨기는 지인이 있는 걸까요. 그런 분이 옆에 계시면 저도 뭐라 말씀을 드려야할지 모르겠습니다. 조현병이든 양극성장애든 이 병에 대해 어떻게 해야 할지도 모르겠고요. 사회의 지원이 당연히 필요하겠지만 그렇다 해도 가족의 괴로움이 사라지지는 않겠지요. 의학 발전을 기다립니다.